Viser indlæg med etiketten sygdom. Vis alle indlæg
Viser indlæg med etiketten sygdom. Vis alle indlæg

søndag den 4. marts 2012

I syv sind efter mit møde med SKAT

Som tidligere nævnt er jeg jo blevet anmeldt til SKAT pga mit stofsalg, som for nogen har synes lidt for meget af det gode.

I onsdag havde jeg så et møde med 2 fra SKATs indsats gruppe. Det lyder ikke rart og det var også værre end jeg havde forventet. Det skal lige siges at jeg ikke har gjort noget forkert!

Inden at jeg begyndte at sælge ud af mine stoffer havde jeg selv kontaktet SKAT for at finde ud af om mit virke med at sælge ud af min stofsamling ville blive betragtet som virksomhed eller hobby. For mig er det jo helt klart hobby, særligt på det plan som det er nu. Jeg forklarede at mit indtægtsgrundlag er sikret (førtidspension) og at jeg udelukkende gør det for min fornøjelses skyld. Hvis der skulle blive et overskud, så skal det bruges til at betale for et lokale udenfor mit hjem, så jeg på den måde kan skabe det som ligner en arbejdsplads, skabe et indhold i mit liv og vedligeholde eller ligefrem opgradere mit funktionsniveau. Altså formålet er hobby, men på sigt mulighed for mere. (I så fald at min mission med at opgradere mit funktionsniveau lykkedes).

Der er en grund til at jeg har fået pension. Og det er at min arbejdsevne er ubetydelig. Dvs jeg er nødt til at gøre alt hvad jeg kan for at vælge de letteste og mest skånsomme løsninger. At lave en butik via Etsy har for mig været ret nemt! Jeg synes det er så simpelt og med minimum indsats tager det sig godt ud.
Det synes SKAT også. De synes det tager sig professionelt ud. Og hvis det tager sig professionelt ud, så er det ikke længere hobbyvirksomhed.
Hvis jeg løbende lægger stof til salg, så er det også med til at give det præg af professionelt virke. For mit vedkommende bliver det gjort i det tempo jeg har kræfter og overskud til. Og de valg jeg har taget fordi min udholdenhed er lille og jeg kun tager små skridt, det får det til at se en tand for proff ud. Dén havde jeg bare ikke set komme! Ok, nu provokerer jeg også, men jeg finder det ironisk at min stille og rolige snegletilgang, er med til at få det til at give det indtryk. :-)
Hvis jeg derimod lagde det hele til salg på en gang, så ville det blive betragtet som at man solgte ud på sin hobby og så skulle man ikke engang betale skat af et evt. overskud. Det ville dog være en alt for stor mundfuld med mine begrænsninger. Det vil jeg aldrig have kræfter til!

Så er der det med momsregistrering. Den havde jeg jo også forhørt mig på forinden da jeg kontaktede SKAT. Jeg havde nemlig en formodning om at jeg nok ville omsætte for mere end 50.000 kr. Jeg fik at vide at det ikke var en fast regel, men kun en rettesnor. Dvs hvis man har hobbyvirksomhed, så må man gerne omsætte for mere.
Men nu har jeg så fået at vide at fordi mit har det her professionelle udseende og løbende virke, så er det ikke at betragte som hobby og så skal jeg momsregistreres.
Det betyder så, at når jeg sælger til DK og EU kommer der 25% oveni prisen. Så jeg skal sætte priserne ned for at matche andre som sælger ud af deres stofsamling.
Til gengæld har jeg så den fordel at jeg får moms tilbage på de varer jeg køber. Men eftersom jeg næsten kun køber af private, så er der ikke moms på alligevel. Men sådan noget som papir, emballage og printerpatroner er der jo lidt fordel at hente.

Jeg ser mig selv som en samler (på grænsen til det neurotiske), sådan en hvor smilet går fra øre til øre og det bliver fejret med jordbærtærte, når jeg har opnået en komplet samling af et print i alle colorways. Og følelsen af at have en samling af alle colorways i ubrugt textil, det må være som når møntsamleren får en mønt, helt uden fingeraftryk! Eller som da jeg for nylig fandt stof i samme print som et af mine fine tapeter. Og gru, her kommer vi til det neurotiske, da jeg betalte 750 kr for et lagen, med et print jeg nærmest er besat af og som var det print som startede mit samleri! Et print som mit hjerte tror det har patent på. :-)
Argh det lyder jo galt! Men man fornemmer nok, at det tænder gnisten i mig.

Men uanset hvad jeg føler og hvad min mission er så kan jeg ikke ændre på hvordan andre ser på tingene. Og jeg er nu engang blevet vurderet til at være businessorienteret og så må jeg forholde mig til dette og de spilleregler der er.
Jeg står derfor overfor nogle valg:

Et er at lukke og slukke for lyset. Men det har jeg ikke lyst til! Jeg vil fortsætte jagten på det der får mig til at fejre! Hvad er et liv uden jordbærtærte?

Et andet er at fortsætte som momsregistreret og gøre hele min hobby til min forretning. Dette vil helt klart være den mest økonomisk fordelagtige model, fordi så er der mange udgifter der kan trækkes fra og jeg vil ikke skulle bruge så mange af mine egne penge. Det vil til gengæld også stille større krav til mig. Jeg kan ikke bare sætte tingene til salg i det omfang jeg har overskud til. Alt hvad der er på lager i "forretningen", skal være tilgængeligt. Der er krav til at der indberettes momsregnskab hver 3. måned.
Så er jeg tilbage i hvorfor jeg sælger ud, som jeg gør nu. Nemlig min nedsatte funktionsevne.
Krav om det ene og det andet harmonerer ikke sindssygt godt med stressrelaterede lidelser.

Så hvad gør man?
Det bedste ville være at skynde mig at blive rask! Men sidste gang, hvor jeg trængt op i en krog, prøvede på dette, så fik jeg type 1 diabetes. Så jeg har ikke de bedste erfaringer med at forcere kroniske lidelser. :-)


onsdag den 21. december 2011

Tegning og træthed

Lige for tiden står det lidt stille her på bloggen, som det gør i mit liv.
Jeg er rigtig hårdt ramt for tiden. Er meget meget træt, har meget få kræfter og en næsten ikke-eksisterende udholdenhed. Det gør så at jeg ikke kan tage ordenlig hånd om min diabetes. Desuden er der dukket svære depressive symptomer op, som en naturlig konsekvens af at jeg ikke formår det jeg skal.
Lige om få dage er det juleaften og jeg har ikke en eneste gave i hus. Heldigvis kommer en kollega i morgen og hjælper mig. Det skal nok gå. Det skal det jo.
En aften i denne uge i fik jeg tegnet dette og fik tankerne lidt på afstand:




tirsdag den 6. september 2011

Iværksætterkursus -Feels like coming home

I denne uge er jeg startet på et 6-ugers iværksætterforløb for designere og andre kreative!
Det føles lidt skørt, men meget meget dejligt! Lidt ligesom at komme hjem, efter mange år i et fremmed land, hvor jeg aldrig helt faldt til.

Nu hvor jeg endelig har fået afklaring omkring min sygdom, kan jeg jo begynde at se fremad! Det kan da godt være jeg har en kronisk sygdom (eller 3), men derfor vil jeg da alligevel gerne have et arbejde, bruge mine evner, være en del af et fællesskab, samfundet, komme ud blandt andre. Hvad det ender med, er endnu et stort spørgsmål. Jeg har god tid.

På kurset har vi fået hjemmearbejde for til på torsdag: At finde en kunde til vores produkt/ydelse og lave et interview med kunden. Desuden tage en prototype med, præsentationsmateriale og fremlægge produkt/ydelse for medkursister og undervisere. Man kan godt få en lille smule præstationsangst med sådan en mundfuld, men jeg synes nok mest af alt, at det er dejligt med udfordringer af den art.

Jeg har så mange idéer, at jeg slet ikke ved hvad jeg skal vælge! Så jeg har lavet et lille idékatalog med et lille udpluk af idéer. Så kan jeg sidde og bladre lidt i det og sætte kryds ved det som lyder sjovest.
Min største udfordring bliver at finde en løsning, hvor jeg kun skal arbejde 5-10 timer ugentligt. Og kun den slags opgaver som giver mig energi, fremfor at dræne mig for energi.




onsdag den 3. august 2011

Back to life

Allerførst vil jeg starte med at sige undskyld til alle dem, der helt sikkert har revet sig i hårene over ikke at have kunne komme i kontakt med mig. Kæmpe kæmpe undskyld!

Jeg har været fraværende fra verden i ca. 2 måneder. Jeg ved ikke helt hvordan jeg skal beskrive den tilstand jeg har været i. Det har været en blandingstilstand af fysisk og psykisk meltdown.

Jeg har isoleret mig fra venner, pligter, familie, min blog og min mailboks. Jeg har været ude af stand til at tage stilling til noget som helst! Jeg har været ude af stand til at gøre det jeg skulle. Udover sove og spise- holde mig i live. Og lave nogle kruseduller på papir.

Men hvad er der egentlig sket?
-Jeg har fået en afgørelse fra Patientforsikringen om at jeg ikke er berettiget til erstatning. Årsagen til at jeg overhovedet er blevet syg, ligger i en hændelse der skete ifm et hospitalsophold. Stor sorg at have mistet arbejdsevnen og få at vide at det vurderes at det må være pga min personlighed. Det har taget 1½ år at komme frem til denne afgørelse. Det tog pusten fra mig.
-Jeg har fået afslag nummer ca. 15 fra kommunen på hjælp til mine børn. Jeg bliver ved med at blive henvist til en anden afdeling eller en anden §. Men jeg tror nu, at der snart er håb om at Det Sociale Nævn træffer en afgørelse for kommunen. 
-Dernæst er jeg blevet tilkendt førtidspension. Kæmpe stor sorg over at det skulle gå så skidt! Specielt med viden om at min lidelse faktisk kan lindres/kureres med den rette hjælp. Hjælp som jeg ikke kan få pga den måde loven er skruet sammen på og ikke mindst måden, som min kommune fortolker lovgivningen på. Men det er på en måde også en lettelse, da jeg nu ved hvad jeg har at forholde mig til og har resten af mit liv til at få det bedre i et tempo, som ikke nedbryder mig yderligere.

Alle dem som har et udestående med mig, skriv en mail! Også selvom I har gjort det før. Jeg har 1900 ulæste mails, så det vil tage tid før jeg finder jer allesammen.
Ang salg/bytte af retro goodies m.m., så vil det blive videregivet til min mor, da jeg helt sikkert ikke er i stand til noget som helst. Hvordan og hvorledes ved jeg ikke endnu.

Jeg håber at der stadig er en plads til mig i blogland, på trods af mit massive svigt.

Kærlig hilsen Junette

fredag den 18. februar 2011

Brev til beskæftigelsesministeren


I Kontant i tirsdags, var der en historie om 2 sygemeldte kvinder, der havde mistet deres sygedagpenge efter at have været udsat for uheld (endda på deres arbejde). Som loven er nu er der en varighedsbegrænsning på sygedagpenge på 52 uger. Derefter overgår man til kontanthjælp. Som man kun er berettiget til, hvis man ikke har formue eller at ægtefællen har en månedsløn over 25.000 kr.
Beskæftigelsesminister Inger Støjberg blev spurgt om hvad den varighedsbegrænsning skulle til for. Svaret var, at det var for at kommunerne skulle komme med en jobafklaring hurtigst muligt....

Det fik mig til at sætte mig ned og skrive et brev til ministeren:






Til Beskæftigelsesminister Inger Støjberg

Tak for din medvirken i den oplysende udsendelse i Kontant d. 15. februar.

Jeg har selv været syg i snart 6 år, pga at jeg var udsat for en lægefejl ifm et hospitalsophold. Det var en meget traumatisk oplevelse som gav mig PTSD, som er en konstant stresstilstand kroppen er i.
At have en krop der altid er på vagt og spændt som en flitsbue, gør at man kan få fysiske symptomer i form af smerter.
Konstante smerter er rigtig udmattende og gør træt og gør at man ikke kan koncentrere sig. Dette kaldes også somatiseringstilstand.

I mit sygeforløb er jeg oppe på at jeg har været ved 56 fagpersoner, hvor det har været nødvendigt at fortælle hele min sygehistorie, sociale deroute, symptomer m.m. De 56 personer omfatter både sagsbehandlere og sundhedspersonel som: speciallæger, læger, psykologer, kontaktsygeplejersker, fysioterapeuter, kiropraktor, akupunktør m.fl.

Inden jeg blev syg, har jeg stort set altid haft et arbejde og jeg har en videregående uddannelse som designer. Jeg tror at når man vælger en kreativ uddannelse, så er det fordi man har et umådeligt stort drive og virkelig VIL noget. VIL gøre en forskel og sætte sit præg.

Jeg er desuden enlig mor til 2 børn på 3 og 6 år og har et kæmpe ansvar ift at være der for dem. De har jo kun mig, så mig må der ikke ske noget med!

Desværre har mit lange sygeforløb haft store konsekvenser. Da mine sagsbehandlere har været ret enige om, at PTSD ikke var nok til at udløse hverken flexjob eller pension, på trods af at jeg i mine arbejdsprøvninger ikke magtede mere end højest 20 timer. Fordi jeg ikke kunne magte flere timer, blev jeg erklæret usamarbejdsvillig og mistede mine sygedagpenge og
overgik til kontanthjælp. Det var en kæmpe stressbelastning at blive truet på forsørgelsesgrundlaget oveni at jeg havde det rigtig skidt. Ca. 1 måned efter blev jeg akut indlagt og fik konstateret diabetes 1 (autoimmun sygdom som angriber bugspytkirtlen).
Jeg fik at vide på hospitalet at længere tids stressbelastning kan udløse denne sygdom. Det passede perfekt på min situation. Sygdommen er uhelbredelig og kræver livslang behandling med injektioner af insulin.

Diabetes og stress sygdom går rigtig dårlig i spænd, da stress får blodsukkeret til at stige, men det er umuligt at finde ud af hvor meget og hvornår.
Det er så min nye situation.
For højt blodsukker kan på sigt få konsekvenser som blindhed, nervebetændelse, hjertekar sygdomme, amputationer, forkortelse af livet m.m.

Jeg kom i ny arbejdsprøvning med min nye sygdom i rygsækken og efter 4 uger blev jeg indlagt med begyndende syreforgiftning. Livstruende tilstand som diabetespatienter kan få, hvis blodsukkeret er for højt i en længere periode. Mit blodsukker var ude af kontrol pga den stresspåvirkning min arbejdsprøvning gav mig. Det var endda en arbejdsprøvning, som var så tæt på et drømmejob som det kunne blive. Så det var hverken opgaverne eller stedet der stressede mig. Men bare det at SKULLE noget til et bestemt tidspunkt gjorde udslaget og gjorde at min krop var i konstant forøget alarmberedskab. I denne periode kommer jeg op på 9 timer og 45 minutter som det højeste timeantal på en uge. Dvs min arbejdsevne var nu lavere end det der kræves for at kunne få flexjob.

Jeg bad jobcentret om at henvise mig til en psykiater, da de ikke rigtig har villet tage mig og mine diagnoser alvorligt. Jobcentrets psykiater var enig i PTSD diagnosen (han kaldt den kronificeret). Jeg har tidligere i sygeforløbet haft angst for transportmidler, men det er ikke noget som jeg længere mærker til. Dette misforstår psykiateren og skriver at jeg har angst og anbefaler noget stærkt angstdæmpende medicin og hvis det ikke virker, så et forløb på fobiskole i Århus. Jeg gør efterfølgende psykiateren opmærksom på dette, men sagen er ligesom lukket her. Så selvom jeg ikke mærker noget til angst, tager jeg denne anbefalede angstmedicin, for jeg vil gerne afprøve alt og medvirke til at blive rask. Det har jeg gjort i over 6 mdr nu og har stadig ikke mærket noget til angst. Og det er jo dejligt!

Jeg har hele tiden været god til at søge hjælp og være opsøgende ift hvad der bedst kunne hjælpe mig. Derfor bad jeg min læge om at blive henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Århus. De er eksperter i somatiseringstilstande. Jeg har været til undersøgelse deroppe og fik diagnosen BDS (Bodily Distress Syndrome). Jeg sagde desuden ja til at deltage i et behandlingsforløb/undervisningsforløb. For med større indsigt er der også mulighed for at kunne gøre en positiv forskel. Desværre skete dette ikke. Jeg fik det bare værre og værre. Jeg fik desuden tilknyttet en socialrådgiver fra hospitalet, som har brugt timer og dage på at kontakte mine sagsbehandlere i min kommune og komme i dialog. Jeg har selv søgt hjælp fra handicap afdelingen til hjælpemidler og støtte til de opgaver jeg ikke kan pga smerter og muskelsvaghed. Det har været forgæves og jeg er blevet afvist pga min fremtræden. Jeg skilter ikke med at jeg er syg og jeg prøver altid på at være the best version of me. Jeg har ikke lyst til at ligne en usoigneret krøbling. Jeg vil hellere prøve at trække mig i den modsatte retning.

Efter forløbet i Århus, som varede 4 mdr og hvor jeg har tilbragt tid med en psykiater i over 30 timer, fik jeg en nedslående epikrise med hjem.
Der står bl.a. at ALLE behandlingsmuligheder nu er udtømte. 
Min funktionsevne er varigt nedsat i betydelig grad indenfor ethvert erhverv. 
Der er en 4 sider lang beskrivelse af sygdommen, samt hvordan den påvirker mig. De anbefaler massiv aflastning på mange fronter, så jeg kan få fyldt energidepoterne op.
Der står desuden at yderligere belastning vil forværre tilstanden. Det samme vil yderligere arbejdsprøvninger.
Det vil i værste konsekvens føre til uforsørgede børn, vedvarende depressioner og selvmord.
Denne epikrise rammer spot on, hvordan jeg har det. Men jeg har heller aldrig brugt så mange timer sammen med samme læge før, så det her er det grundigste stykke arbejde jeg endnu har set.
Samtidig med at den rammer plet, så kan jeg SLET ikke genkende den person som værende MIG.

Efter dette lange forløb i Århus, var jeg til møde med min sagsbehandler fra jobcentret.
Hun er ikke enig i at alle muligheder er udtømte. Hun foreslår at jeg kan prøve fobiskolen nu, som jobcentrets psykiater i sin tid nævnte. På trods af at jeg tager angstmedicin og ikke længere har det mindste tegn på angst. Hvis jeg har transportangst, hvordan kan jeg så køre i tog til Århus hver torsdag? Og køre til Kbh hver 14. dag for at hente min søn, når han har været hos sin far?
Her prøvede jeg at sætte bremserne i og tale til fornuften. Det hun så foreslog var, at lægge de psykiatriske vurderinger til kommunens speciallægekonsulent. .....som har 4 mdrs ventetid. Det er selvfølgelig fint at hun gerne vil have en uvildig til at kigge på noget, hvis hun
oplever at 2 speciallæger ikke skriver nøjagtig det samme (med 6 mdrs mellemrum). Problemet er bare at det aldrig vil kunne være 100% enstemmighed med 56 fagpersoner involeret. 

Jeg har langt hen ad vejen haft den indstilling: "Ok, så prøver jeg også det". Men desværre er det bare sådan at flere undersøgelser gør, at jeg får det værre. Jeg er hele tiden i venteposition til en ny undersøgelse. Som nævnt; jeg er oppe på 56 mennesker der har skulle vurdere mig og hjælpe mig. Og det går kun ned ad bakke. 
En ting er de menneskelige konsekvenser. Jeg bliver kun mere syg og det går mere og mere ud over mine børn, som ender med at have et kæmpe ansvar hængende på sig ift at hjælpe deres mor og aflaste med de daglige opgaver i hjemmet. De bliver socialt isoleret da der ikke er overskud til legeaftaler og fritidsinteresser. Det er virkelig trist. Det er nærmest ubærligt som mor, at se sine egne børn blive udsat for dette.

Men noget helt andet er, så tænker jeg; at hvor er det tåbeligt, når vi nu taler krisetider og mangel på offentlige kroner, at der så bliver brugt SÅ mange penge på mig. 
Hvor meget koster en overlæge i timen?
Hvor meget koster en gennemgående psykiatrisk vurdering?
Hvor meget koster hospitalsindlæggelser?
Scanninger?
MR scanning?
Røntgen?
Reumatologisk udredning?
Neurologisk udredning?
Livslang sygdom som Diabetes 1? 
Fysioterapi?
For ikke at tale om de 1½ år hvor jeg har været tilknyttet jobafklaringsforløb til en pris af 2700 kr om UGEN?
Psykolog?
Tilskud til medicin i form af flere slags smertestillende, insulin, og flere slags nervemedicin?

Et forsigtigt gæt fra min side, vil lyde på et sted mellem 1 og 2 millioner kroner. Det er alligevel ret mange offentlige penge at bruge på at køre et menneske i sænk. Penge der kunne bruges på at gøre en positiv forskel for mine børn og jeg.

Beskæftigelsesministeren har tidligere i forbindelse med førtidspensionsreform, snakket om at springe på togene i stedet for at se dem køre forbi. Jeg har vistnok kørt med alle togene nu. 
Jeg takker for at jeg delvist har fået betalt billetterne af offentlige kroner. Desværre har det kun resulteret i kronisk køresyge. Det er faktisk ikke særlig dejligt.
Jeg vil også gerne lige kommentere på det med at beskæftigelsesministeren forklarede at den begrænsede sygedagpengeperiode blev lavet, for at folk kunne få en hurtig afklaring på deres arbejdsevne. Det synes jeg er et glimrende tiltag. Men så skal der også sættes en tilsvarende grænse for, hvor lang tid jobcentrene må bruge på afklaring. Selvfølgelig i overensstemmelse med ventetider i sundhedsvæsenet. Hvis det er for bøvlet at kigge på helheden, så kunne man nøjes med at indføre varighedsbegrænsningen på jobcentrene. Dvs at dem som sidder med magten er dem der får straffen, hvis tidsbegrænsningen ikke overholdes. Borgeren har jo ikke kinamands chance for at trumfe en hurtig afklaring igennem, hvis sagsbehandleren trækker tingene i langdrag og ventetiderne i sundhedsvæsenet er gået bananas.

For 6 år siden kunne jeg prale af aldrig at have været syg. Ikke så meget som en brækket knogle, forstuvning eller bistik. Det vildeste jeg har oplevet er influenza med feber som 15-årig.

Nu har jeg en flok kroniske lidelser: PTSD, Diabetes 1, BDS og tilbagevendende depressioner.

Mvh
Junette Bay


Jeg har efterfølgende modtaget svar fra ministeriet at beskæftigelsesministeren har modtaget mit brev og der er ca. 5 ugers svartid. Det glæder jeg mig rigtig meget til at læse!

lørdag den 11. december 2010

Bunden er nået, men jeg kan stadig kravle opad

Sidste weekend måtte jeg aflyse min søns fødselsdag pga omgangssyge. Efter han har kastet op i stride strømme, blev det min tur og knap nok var jeg rask, før det blev Dinas tur.
Udover dette, kæmper jeg stadig på 2. måned med kold lungebetændelse. Har været igennem 2 penicillinkure, som ikke gjorde andet end at give mig nældefeber da jeg åbenbart er blevet overfølsom overfor penicillin.
Udover dette kæmper jeg også med diabetes 1, som er meget svær at regulere, da jeg også har en kronisk stresslidelse BDS, Bodily Distress Syndrome.
Pga diabetes er mit immunforsvar svækket og jeg er vist bare generelt i en miserabel forfatning. :-)
Yada, yada, yada. Bla, bla, bla.


Denne uge har også budt på mit ugentlig møde i Århus på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor jeg går i gruppe med andre der lider af BDS. Jeg har fået en socialrådgiver tilknyttet, til at hjælpe med min kamp mod kommunen, så jeg kan få den rette hjælp til et liv med en nogenlunde livskvalitet. Mit vigtigste mål er at blive afklaret ift arbejdsmarkedet. Det er op ad bakke, når man fejler noget der foregår inde i kroppen. Hvis jeg var forkrøblet, manglede nogle lemmer eller noget i den dur, ville det nok gå lidt mere smidigt. Jeg har også meget MEGET svært ved at se mig selv som værende syg. Jeg er kun momentvis velfungerende. Men det er det jeg identificerer mig selv med. Der er kun 1-2 timer dagligt, hvor jeg er nogenlunde klar i hovedet. Resten af tiden er jeg træt, søvnig, forvirret, ude af stand til at tænke klart og alting tager meget lang tid.

Lad mig give et eksempel:
Jeg kommer i tanke om at jeg skal huske at sætte vasketøj over og bevæger mig ud mod badeværelset.
Inden jeg når derud, har jeg glemt hvad jeg skulle og går derfor ud i køkkenet. Her begynder jeg måske at lave kaffe.
Jeg kalder det for hovedløs-høne-syndrom. Almindelige mennesker kender det fra når de er stressede. Hos mig er tilstanden kronisk.
Torsdag i gruppeterapi blev det gjort klart at jeg hverken ville være i stand til at klare et almindeligt job eller et fleksjob. Dvs førtidspension.
Men det er jo bare ikke mig. Den rigtige mig, er jo den der dukker frem og fungerer momentvis de der 1-2 timer dagligt. Eller?

Fredag havde jeg møde med min sagsbehandler på jobcentret, som der ikke mener der er dokumentation nok for førtidspension eller flexjob. Men hun sagde at jeg var velkommen til at søge førtidspension. Det vil jeg bare ikke! Jeg ønsker at jobcentret tager stilling til hvad der skal ske med mig. Alle behandlingsmuligheder er efterhånden udtømte. Jeg har været i 3 arbejdsprøvninger. Den sidste var under 10 timer om ugen og endte med en indlæggelse. Jeg ved jeg har givet alt hvad jeg kunne, mens jeg har været sygemeldt. Jeg kan gå med oprejst pande, været ærlig og åben hele vejen igennem.


Til trods for alt ovenstående, så er mit humør egentlig ret godt. Jeg ser lyst på fremtiden og er sikker på der findes en løsning. Det bliver ikke i år 2010. Men det bliver i år 2011.

søndag den 14. november 2010

Små armbevægelser

Symmetri. Kræver kun at man kan sætte streger fra prik til prik. Ingen lineal, kun en filtpen, papir og 4 farver.
I disse dage er jeg helt flad. Når jeg har haft gang i lidt for mange ting, fået lidt for mange idéer og været helt opslugt i min egen kreativitet og tror at nu kører det for mig, nu går det den rigtige vej, så falder jeg med et rabalder.
Jeg får så mange smerter at jeg næsten ikke kan holde ud at være vågen. Så står den på panodil, morfin, varmeomslag, klodset op i sofaen med puder for at gøre det så behageligt som muligt for en smertende krop. Min datter på 5 er begyndt at spørge: "mor, hvorfor ser du sådan ud i hovedet?". Og jeg spørger til, hvordan hun synes jeg ser ud. Hun svarer, at jeg ser ked ad det ud. Det rigtig ord er nok forpint. Forpulede møgsygdom.

Når jeg har det sådan, så er det at der kommer tegninger ud af mig. Jeg magter at holde ganske forsigtigt på et tegneredskab, med pauser indimellem og lidt søvn. At fordybe mig i et mønster er med til at aflede mine tanker fra smerterne.




  Isometrisk papir ser sådan ud, og kan printes fra nettet fra flere websteder. Du finder det ved at google "isometric paper":

fredag den 22. oktober 2010

BDS

Jeg har haft store overvejelser om, hvorvidt jeg skal skrive om alt det der er svært i livet. Alt det som ikke er inspirerende og eye candy. Som en anden blogger formulerer det: at candyfloss ´e.
Det som måske er lidt for privat.

Min konklusion er, at hvis jeg har overskuddet til at gøre det, så er det min pligt. Jeg bærer på et par rigtig trælse sygdomme, som er svære at forstå og umulige at se! Det er i sig selv et kæmpestort problem. Hvis man ikke kan se det, eksisterer det så? Selv har jeg i alle mine voksne år tvivlet på om gud eksisterer, fordi man ikke kan se ham.

Der kan være raske der måske synes det er megatræls at skulle konfronteres med andres sygdom. Det forstår jeg så udemærket. Inden jeg blev syg, var jeg så rask som nogen kunne være. Bomstærk, sjældent forkølet, havde kun haft influenza en gang i løbet af 30 år. Ingen brækkede knogler eller forstuvninger. Ikke engang et bistik. Det mest forfærdelige jeg havde oplevet, som bare mindede om sygdom, var tømmermænd....

Jeg har i mange år gået med denne sygdom BDS (Bodily Distress Syndrome) og har forgæves gået til læger, speciallæger, fysioterapeuter, alternative behandlere og psykologer. Det er simpelthen så svært at navigere i vores sundhedsvæsen, hvis man har en sygdom som kun få kender til. Og uden den rette hjælp og behandling er der kun en vej. Og det er nedad.

Der er kun et sted i Danmark hvor der findes behandling og viden om denne sygdom. Det er Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Århus Universitetshospital. Symptomerne er de samme som hvis man har været påvirket at længerevarende stress eller belastning. Hvilket også er en af faktorerne for at sygdommen bryder ud.
Og der er rigtig mange symptomer! Der er uforståelig mange! Så man kan ikke bebrejde de praktiserende læger for at have svært ved at gennemskue sagens kerne.

DERFOR vil jeg skrive om det. Så jeg kan være med til at oplyse andre om sygdommens eksistens og behandlingsmuligheder.
Jeg deltager selv i et behandlingsforløb (gruppeterapi) på hospitalet i Århus og er simpelthen så taknemmelig for dette! Har været der 2 gange og vi får lektier for hver gang. Jeg ved at næste gang, skal vi tegne vores krop og vores symptomer. Jeg har snydt lidt og tegnet den på forhånd. Tegningen er uskøn, rodet og overtegnet. Men det illustrerer hvor forvirrende det er at navigere i livet med sådan en følgesvend hængende som et tungt åg på skuldrene.

Tak for kaffe! Jeg var jo ikke engang selv klar over at det var SÅ slemt. Som lægen på hospitalet sagde: I er så glemsomme at I glemmer hvor dårligt I har det. Det er kroppens overlevelsesstrategi.

Nyeste forskning viser at sygdommen er forandringer i hjernen. I hvert fald så kan man se på hjernescanninger at BDS patienters hjerner reagerer helt anderledes end raske menneskers hjerner. Det gør op med tanken om at hvis der ikke kan findes fysiske årsager, så må det være noget psykisk. Nu kan det så også være noget hjernet eller biokemisk.

mandag den 13. september 2010

Seriøst mental meltdown

Som nævnt i flere indlæg før, fik jeg tidligere på året diagnosticeret diabetes 1. Dette er insulinkrævende sukkersyge, hvor man selv skal sprøjte insulin ind i kroppen. Hvis man får for meget insulin kan man gå i insulin chok, som kan være livstruende.
Dette har jeg ikke prøvet endnu. Inden man går i chok får man "føling", som er en stærk ubehagelig tilstand, hvor man sveder, ryster, er sulten og forvirret og hjernen begynder at slå fra (folk der får føling vil ofte blive  fejlagtigt opfattet som fulde). Her er det med at handle hurtigt og indtage nogle hurtige kulhydrater som juice eller druesukker.
Jeg har aldrig prøvet at gå i chok. Jeg har heller ikke prøvet at hjernen slog helt fra. Før i nat.

Jeg vågnede op og havde det megadårligt. Men jeg kunne ikke regne ud hvad der præcist var i vejen. Så jeg tænkte at det nok var fordi jeg skulle tisse. Så jeg stod op og gik ud og tisse. Det hjalp ikke.
Så kom jeg i tanke om at det var måske var noget med mit blodsukker, så jeg målte det og det var på 2 (dette er meget lavt og tæt på niveau, hvor man mister bevidstheden). Men jeg kunne simpelthen ikke regne ud hvad jeg skulle gøre ved det! Jeg plejer at have en veludviklet problemløserhjerne, så hvis der er et problem kan jeg som regel regne den ud. Men nu var min hjerne slået fra og det var voldsomt frustrerende for mig. Jeg blev nærmest desperat. Ligesom når man får et spørgsmål i TP og man VED man kender svaret, klappen er bare lige gået ned. Det er så træls! Så frustrerende! Så ARGH!  Samme følelse havde jeg her, bare lige med den ekstra stressfaktor, at hvis ikke jeg fandt svaret, kunne det blive fatalt. Dét vidste jeg.
Jeg pressede virkelig på og sagde mentalt til mig selv: "kom nu, kom nu, kom nu! Du kender svaret!" Min langsomme hjerne kunne ikke komme svaret nærmere, end at det var noget med at indtage insulin, mad eller drikke. Så jeg måtte prøve mig frem.
Heldigvis valgte jeg ikke insulin. Det ville være at give mig selv dødssprøjten.
Jeg valgte at hælde et glas mælk op og bære det ind i stuen uden at drikke det. Derefter drak jeg noget cola zero! Hvorefter jeg åbnede køkkenskabe for at finde det rigtige svar. Her fandt jeg ungernes rester af fredagsslik som jeg voldhamstrede. Jeg tog en håndfuld i min svedklamme og rystende hånd og satte mig i min stol i stuen og spiste rub og stub. Da kroppen igen var faldet til ro og hjernen på vej ud af sin dvale, gik jeg i seng igen og sov for længe. Nåede dog at komme op og få børn afsted på koloni, med min mors hjælp.

Det er noget af det mest modbydelige jeg endnu har oplevet! Jeg har været meget igennem med sygdom og selvom min krop bærer rundt på kroniske smerter og mange af dem, så har jeg altid haft en positiv ting at fokusere på: mit kloge hoved. Det er simpelthen så angstprovokerende at opleve, at der også kan rykkes ved det!

Jeg føler mig rigtig rigtig sårbar lige nu. Og får kuldegysninger af at tænke på at jeg var ved at overveje at tage insulin, når jeg i forvejen var overdosed. Jeg synes virkelig det er skræmmende!

torsdag den 26. august 2010

Fucking 52

På det sidste har jeg følt mig mættet. Fyldt op af samtaler med fagpersoner, der skal dirigere og gøre sig kloge på mig og hvad jeg fejler og hvad den store forkromede løsning kunne være.
Jeg er træt, uendelig træt af fagpersoner, som prøver på at holde håbet oppe, ved at sige at jeg nok skal få det bedre. Jeg ved godt at håb er en stor og mægtig størrelse og en væsenlig faktor. Men nu er den taktik prøvet gennem 4-5 år og jeg synes at det er på tide at acceptere og sige: "Det er som det er! Og så må vi tage den herfra!"

De sidste 1½ år har jeg snakket med en del læger, speciallæger, fysioterapeuter, sagsbehandlere, ergoterapeuter, jobkonsulenter, psykologer samt andet sundhedsfaglig og kommunalt ansatte. Og med en del, så var jeg klar over at det var temmelig mange.
Så da der i går kom et brev fra jobcenteret, at de gerne ville have mig undersøgt af (endnu) en psykiater,  satte jeg mig for at tælle.

Jeg har fortalt min sygehistorie til TOOGHALVTREDS fagpersoner. 52!
Hvis det ikke lige var mit liv det drejede sig om, så ville det næsten være komisk.
Sådan lige hurtig regnet ud, svarer det til at skulle fortælle om sin livssituation, sygdom og traumet der ligger bag sygdommen, til en ny person hver 9. dag.

Der er også 52 meninger om hvad problemet er og hvad der skal gøres. Hvem har ret? Hvem skal jeg lytte til?

Lige nu er jeg lidt gal i skralden og lidt tordensky. For hvad fanden er meningen med at lukke op for posen for fagperson nr. 53? Vil det virkelig gøre en forskel? Jeg er pissetræt af at jeg for det første er på overførselsindkomst. For det andet har jeg i ca. 1 år været i afklaringsforløb der koster ca. 2500 om måneden. Dertil kommer lønninger til de 52 snart 53 personer, som vistnok tager sig riiimelig godt betalt. Og hvis det så bare var 52 møder jeg har været til. Men mange af dem har jeg konsulteret flere gange. Min psykolog 12 gange. Fysioterapeut har i perioder været 3 gange ugentligt. Læge ca. en gang hveranden uge. Rundt regnet ligner det noget med 500.000 kr årligt, som jeg koster samfundet.

Hvis alle med stressrelaterede lidelser bliver jaget rundt i manegen som jeg er blevet, så kunne det godt gå hen og blive uholdbart dyrt.


mandag den 23. august 2010

Sysler for en træt krop

Min diabetes viser tænder for tiden og jeg er derfor meget træt.
Hvordan reagerer en krop der mangler energi? Den naturlige og indgroede refleks for en træt krop, er at indtage nogle hurtige kulhydrater.
Det vil min krop også! Men det må min krop ikke få. Min krop må få veltilberedte grøntsager og kød og begrænset mængde kulhydrater. Helst 6 måltider dagligt på faste tidspunkter. Og hvor svært kan det være? Jeg tror faktisk at det er svært for de fleste at spise så ofte og regelmæssigt. For mig lige nu er udfordringen for stor. Jeg har ingen energi. Jeg fungerer i slowmotion og alle muskler føles som gummi. Det er svært at få benene til at gå. Det lyder ekstremt og jeg forstår det ikke! Jeg har altid haft en enorm viljestyrke, når det virkelig gælder. Men det her kan jeg ikke bekæmpe med viljestyrke.
Jeg kan knap nok huske hvad jeg har lavet i weekenden, men jeg ved at jeg har været træt. At være træt hele tiden slider på sjælen og jeg bliver tyndhudet og græder let. For jeg vil så meget.
En af de ting som jeg godt kan i disse situationer, er at sidde og tegne. Jeg bruger ikke hjælpestreger med blyant, for det orker jeg ikke. Jeg tegner lige så skævt som jeg kan og pynter med en masse krummelurer og dingenoter og mønstre og farver. En tegning som vil en helt masse, måske lidt for meget, men som ikke rigtig kan. Lidt ligesom jeg.
Men selvom tegningen er fyldt med skæve streger, forkerte proportioner og for mange farver, så kan jeg godt lide den. Jeg kan også godt lide mig selv på trods af mine manglende evner til at se virkeligheden i øjnene, mine lidt for mange planer og idéer og mit indre og ydre rod.


fredag den 20. august 2010

Du ser godt ud. Du ser brugt ud

I dag måtte jeg tage en omsorgsdag. Omsorg for mig selv. Det tror jeg vist ikke jeg har prøvet før.
Men de sidste dage har jeg været brugt, søvnig, træt, tung, udslidt og færdig når kl nærmede sig 19.

For nogle dage siden mødte jeg en bekendt på gaden, som synes jeg så godt ud og hun mente jeg helt bestemt havde tabt mig.
I dag mødtes jeg så med veninde som kender mig rigtig rigtig godt og hendes første indskydelse var: "du ser brugt ud".

Hende der kender mig meget godt kan se det. Min mor kan se det. Alle andre kan ikke og her mener jeg virkelig alle. Hvis jeg har været i bad, har make-up på, sat hår og taget tøj på som klæder mig og ovenikøbet blevet slankere, så er alles in ordning?
Nej, på ingen måde.

Jeg havde det SÅ dårligt med at melde afbud i dag i min arbejdsprøvning. Det føles forkert at melde afbud fordi man er træt, men det er sådan det er. Her har jeg virkelig noget at lære.

Jeg har tabt mig, fordi der ikke er styr på min diabetes. Kroppen kan ikke omdanne kulhydrater til energi uden insulin. Bugspytkirtlen danner insulinen og min er stået af. Ingen insulin, ingen energi i kroppen. Det er vist sådan cirka sådan det hænger sammen. Mit behov for insulin er steget efter min sidste nedtur.

Jeg bliver ked af det når folk mener jeg skal tage mig sammen.
Jeg bliver ked af det når de mener jeg skal gå tidligere i seng.
Jeg bliver ked af det, når jeg skuffer andre, fordi jeg har været for langsom.
Jeg bliver ked af det, når alt det jeg gerne vil, ikke kan lade sig gøre fordi jeg ikke har den samme energi som før.
Jeg bliver ked af det, når jeg ikke bliver forstået.

I dag har jeg afleveret min lille vilde Sigurd i Kbh, hvor han skal på ferie hos sin far i 14 dage. Det bliver et tiltrængt pusterum for mig og jeg håber ikke at han kommer til at savne mig for meget.
Bedste har lige syet nye bukser til ham og han har været noget af det kæreste i dag. Både i de funky bukser og da han bad mig tage brillerne af, så han kunne kysse mig på øjnene. Til gengæld har jeg givet ham en lille overraskelse med i tasken...


torsdag den 12. august 2010

Jobtræning

Billedet er lånt fra Adobes hjemmeside


Nu har jeg snart været i jobtræning/virksomhedspraktik i en uge næsten.
Jeg synes det er en fantastisk følelse at stå op om morgenen til noget! Jeg har hele tiden ønsket at være i aktivering/afklaringsforløb for netop at holde mig i gang og have noget at stå op til hver dag.

Jeg er i jobtræning på et kursuscenter og designbureau, hvor de underviser i grafiske programmer: Photoshop, Illustrator og InDesign.
Der er en lærer som der holder forelæsninger, hvorefter kursisterne skal sidde ved computerne og lave øvelser. De er alle nybegyndere og har masser af spørgsmål. Det er her jeg kommer ind i billedet. Jeg går rundt og hjælper og jeg synes det er SÅ dejligt. Programmerne er store og komplekse og specielt Photoshop kender jeg som min egen bukselomme. Ekspertise kombineret med en engels tålmodighed er så fint i dette tilfælde.
Nu har jeg i flere år været en der skulle modtage hjælp fra hid og did for at kunne hænge sammen. Det synes jeg ikke er spor sjovt! Vil meget hellere være den der giver, end den der modtager.

Nu er jeg i gang med at give ud! Er det ikke bare fantastisk?

Det er dog ikke lutter lagkage. Energimæssigt er helt stadig skudt i bund, jeg sover ekstremt dårligt om natten pga smerter eller pga lavt blodsukker. Så i længden holder det nok ikke. Men lige nu er jeg glad. :-)

tirsdag den 10. august 2010

Skudt i røven (eller tæt på)

I går eftermiddags udførte jeg den meget farlige handling; at smide ble i skraldespanden. Idét jeg bukker mig let forover, kan jeg mærke at der sker noget i min ryg, som gør djævelsk ondt!

I dag har jeg været ved læge og få dommen: HEKSESKUD.
Åh, for pokker, jeg har prøvet det før, de kommer snigende de hekse og når man allermindst venter det, så affyrer de deres ammunition. På bålet med dem, siger jeg bare!

Nå, men hurra for morfin, der kan parkere smerterne i baggrunden og humor i forgrunden.

mandag den 9. august 2010

Første dag på nyt "job"

I dag startede jeg i arbejdsprøvning.
Jeg skal være hjælpeunderviser i Photoshop på et undervisningscenter, hvor de underviser i Adobe programmer. Det er rigtig fint og jeg føler mig ret heldig at jeg kan blive arbejdsprøvet her, og ikke på en "klemmefabrik".
Desværre har jeg haft sådan en nat, hvor jeg ikke har kunnet sove pga smerter. Så midt om natten mådte jeg stå op og sætte en afspændings CD på. Da den så er godt i gang er jeg pludselig meget meget sulten. Dette er første tegn på for lavt blodsukker, så jeg må op og måle mit blodsukker, som er højt nok.
Når man har insulinkrævende sukkersyge som jeg har, kan man risikere at få insulinchok, hvis man har fået overdoseret insulin, i forhold til det man spiser. Jeg er ikke god til at regulere det.

Dog er diabetes´en ikke den primære grund til at jeg er sygemeldt. Jeg har været plaget af smerter i kroppen i mange år og været sygemeldt i snart 2. De sygdomme jeg har kan man ikke se, hvis ikke man kender mig rigtig rigtig godt. Og jeg har lært af bitter erfaring, at jeg så bliver opfattet som utroværdig. Det gør ondt langt ind i sjælen, når folk tror jeg snyder mig til et liv uden indhold. For hvor vil jeg dog gerne en helt masse! Nogle dage kan jeg da også en helt masse. Andre dage kan jeg intet. Ikke engang sove, pga smerterne.

I dag skulle jeg arbejde i 1½ time. Det er jo latterligt lidt. Men var alligevel måske for meget, da jeg til sidst bare havde massive smerter og muskelspændinger af at holde min krop oprejst. Så nu må jeg hvile, indtil jeg skal hente børnene og Jer der afventer svar fra mig, må vente lidt.

lørdag den 12. juni 2010

Bodily Distress Disorder

I går var jeg i Århus. Det var en længe ventet dag. Jeg har ventet i et ½ år på denne dag. Jeg skulle til undersøgelse på Klinikken for Funktionelle Lidelser. Efter 5 intense timer i selskab med en læge der havde sat sig grundigt ind i min sygehistorie, fik jeg diagnosen Bodily Distress Disorder. Men kan læse meget mere om den her.
Det var bare en kæmpe lettelse! Jeg har haft problemer med smerter i mange år. Det har gjort mig ked af det og depressiv. Der er ikke meget livskvalitet i et liv med  smerter. Det hæmmer mig i hverdagen og gør at jeg ikke kan klare det som man  "bør". Mange kender til at have migræne (det gør jeg heldigvis ikke), men dem der gør, forestil jer at klare et arbejde, børn, hjem, madlavning, rengøring og alle de huslige gøremål mens migrænen står på. Hvor længe kan man klare det? Mon ikke I også vil tænke til sidst: "er det her liv overhovedet værd at leve videre?"
Jeg har gjort mig de tanker flere gange. En depressiv reaktion på det at have smerter. En depression tager de fleste alvorligt, så der har jeg søgt hjælp. Jeg har forklaret at jeg bliver depressiv af at have smerter. Jeg bliver altid mødt med at man kan godt få ondt af at have en depression. Nu er jeg så "heldig" at jeg har haft en rigtig ægte svær depression for 10 år siden. Det gjorde ondt i sjælen. Det gjorde ikke det mindste ondt i kroppen. Der var noget som lignede fysisk smerte: en knugende fornemmelse i brystet. Men jeg havde hverken ondt i skulderen, anklen, fingrene eller lænden. Ikke det mindste! Da jeg havde en depression kunne jeg heller ikke føle glæde. Og havde da slet ikke humor. Jeg syntes heller ikke jeg duede til noget.
Jeg kan godt føle glæde, jeg har masser af humor; humor er det som har holdt mig oppe de sidste år. Og jeg VED jeg duer til noget. Jeg VED jeg er knalddygtig til nogle ting og at jeg har talent og et stort potentiale. Dette er jeg i øvrigt meget meget taknemmelig for!

Så hvor har det været frustrerende at få at vide at man godt kan få ondt i kroppen af at være deprimeret. Og hvor jeg har prøvet at sige: "NEJ, det er omvendt hos mig". Så svarer lægen, at ja det er der mange som tror, fordi de ikke vil indse at de fejler noget psykisk.

For nogle år tilbage var jeg i gang med en videregående uddannelse som e-designer. En designuddannelse som henvender sig til folk der gerne vil være selvstændige designere. Dét var lige nøjagtig den kombination jeg ville være. Jeg klarede mig, hvad jeg kalder rimeligt. Mine karakterer lå imellem 9 og 11. Jeg fik 2 børn under mit studie, som jeg er alenemor til. Dertil var der noget bestyrelsesarbejde og så startede jeg også eget firma, hvor jeg lavede webdesign for en tøjdesigner og andre modebrancherelaterede. Samtidig med at jeg produktudviklede og lavede virksomhedsplaner for forskellige virksomheder jeg kunne starte op, efter min uddannelse var færdig. Jeg havde nogle forskellige set-ups afhængig af om jeg kunne få en investor eller ej. Helt vild depressiv adfærd, huh?

Men det gik ikke helt som planlagt. Anden barsel mundede ud i en sygemelding pga smerter. Det er halvandet år siden. Efter at have været sygemeldt i nogle måneder tog jeg beslutningen om at flytte fra København og hjem til min fødeby Vejle, hvor min mor bor. Så havde jeg noget familie som kunne hjælpe lidt til med børnene.
Her fik jeg landets, måske, dårligste læge. Jeg synes faktisk at hun var ret sød, så jeg holdt fast i hende. Men dygtig var hun altså ikke! Hun sendte mig til reumatolog, røntgen, scanning, neurolog, psykolog. Gav mig forskelligt antidepressiva. Ibumetin og da jeg begyndte at få mavesårssymptomer fik jeg syreneutraliserende. Mere og mere medicin, mindre og mindre afklaring. I starten af mit forløb hos hende, startede jeg på et afklaringskursus for folk med stress, depression og angst. Her var jeg til et stressforedrag og fik for første gang øjnene op for at det da vist var i den retning der skulle kigges. Jeg havde rigtig mange kropslige, kognitive og følelsesmæssige symptomer på stress! Jeg tog stresstest-skemaet med til lægen, så hun kunne se det. Hvortil hun svarede noget i stil med at stress og depression ligner hinanden. På et tidspunkt var jeg plaget af diarré og så spørger hun til om jeg har spist ude på restaurant. Nej. At der kunne tages en afføringsprøve for at se om jeg havde en infektion.
Min læge kan ikke se at jeg fejler noget. Til min sagsbehandler på jobcenteret giver hun mig "diagnosen" Patienten er svær at danse med. Som kan tolkes som doven, usamarbejdsvillig, besværlig osv.
Jeg kommer på kontanthjælp. Jeg er ikke længere et ambitøst menneske med en videregående uddannelse. Jeg er landet på bunden af rangstien. Jeg er alene om bevisbyrden. Hvem tror man mest på? Kontanthjælpsmodtageren eller lægen? Jeg er da overhovedet ikke i tvivl om, at jeg som udeforstående helt klart ville tro på lægen!

Dette fik yderligere konsekvenser for mit helbred. For det første fik jeg diabetes 1. Kronisk sygdom, hvor jeg skal have insulin mindst 4 gange dagligt. Slam!
De kognitive problemer eskalerede. Jeg kunne ikke huske. Jeg kunne ikke koncentrere mig. Jeg mistede tidsfornemmelsen. Jeg kunne ganske enkelt ikke bruge hovedet og rendte rundt som en hovedløs høne. Jeg vidste ikke om jeg havde taget min insulin. Havde jeg givet børnene morgenmad? Jeg blev til sidst indlagt på psyk. Som sagde at det enten var en depression eller psykisk overbelastning. Selv var jeg ikke i tvivl. Men måden man finder ud af det på, er ved at blive optrappet til maksdosis af antidepressiva.
Det sidste halve år har jeg søgt:
Aflastning til mine børn 2 gange. Afslag, da de var for velfungerende.
Da jeg kom på kontant hjælp:
Hjælp til psykolog, fysioterapi og samværstransport. Afslag, da dokumentation var væk.
På den igen: Delvist afslag da henvisning til fysioterapi var væk.
Hjælp til forhøjede husleje udgifter, da jeg har været nødt til at flytte i handicapvenlig bolig. Afslag, da jeg selv havde påført denne ekstra udgift. (og desuden snart ville ramme kontanthjælpsloftet).
Hjælp i handicapafdelingen, hvor en funktionsevnevurdering viste at jeg havde brug for: hjemmehjælp, barnepigehjælp i spidsbelastninger, vinduespudsning m.m, smertestillende medicin. Afslag da jeg ikke har en diagnose.
Jeg har desuden fået afslag på revalidering, da jeg er for dårligt fungerende. Fleksjob og førtidspension er udelukket, når jeg ikke har en diagnose på en varig lidelse uden udsigt til bedring.

Eneste mulighed i vores system er kontanthjælp. Med udsigt til at blivet straffet økonomisk hen ad vejen. Ingen hjælp, kun yderligere stressbelastninger. Stress skal behandles med stress? Det lyder ikke sådan rigtig gennemtænkt.

søndag den 25. april 2010

Pis og lort, jeg er blevet bestjålet!

Et forpulet røvhul af en virus har stjålet al min energi! Det er edderpetervæltemig voldsomt frustrerende! Alt hvad jeg foretager mig ender i hosteanfald, der gør mig nervøs for om vejrtrækningsorgan har tænkt sig at vende vrangen ud på sig selv. Det være sig noget så simpelt som at tage telefonen eller trække vejret. Alting ender i hosteanfald. Jeg prøver på at undgå det, ved at trække vejret så musestille som jeg kan. Sådan at jeg næsten ikke bruger lungerne. Pænt svær disciplin!

I dag fik jeg overgearet dreng hjem, der har været på weekend hos farmand. Sådan en weekend foregår i et hysterisk tempo. Hvad de ikke kan nå af besøg på café, Tivoli, legeland, Zoo, storcentre, legepladser, Magasin, legetøjsbutikker og børnetøjsbutikker. Det er ikke småting! Hvis jeg strammer mig an, kan jeg vel nå samme program -på et år. Der er ikke nået galt med det. Men det er en skærende kontrast at gå fra sådan et tempo og så hjem til en mor, hvor man helst bare skal gå i seng kl 18, fordi hun er syg og ikke længere kan holde sig oprejst.
Desuden er det jo altid hyggeligt at komme hjem til sin søster igen og udtænke hvilke former for ballade, hun kan lokkes med på. Da alle mand var kommet i seng og den eneste der var træt var mig, måtte børn jo finde på noget at foretage sig i sengen. Sigurd fik den glimrende idé at synge "en elefant kom marcherende", mens han marcherede rundt i sengen. Den var Dinabarnet helt med på! Sengen er ikke voldsomt stor, så jeg blev trampet rimelig meget på. Irriterende meget på. Så meget at jeg ret hurtig fik trang til at råbe meget højt. Så det prøvede jeg. As if! Når man knap nok kan trække vejret, kan man nok heller ikke råbe to skrålende og marcherende unger op.

Nå, men her 4 timer senere har ungerne marcheret sig i søvn. Og jeg synes egentlig det har været en suveræn dårlig dag.
Til gengæld har jeg taget alt mit tøj rigtigt på. Så det er ikke fordi jeg ikke kan få øje på de positive ting.

fredag den 26. marts 2010

Min teori om de lede breve, faldet til jorden

Altid, når jeg modtager ubehagelige breve fra kommunen eller andre myndigheder, så kommer de på en lørdag. Den slår aldrig fejl.
I dag (fredag) skete der så noget anderledes! Posten kom kl 13 med et brev fra kommunen. Afslag på enkeltydelser. Stadigvæk for sent til at man kan ringe op og få lidt afklaring, så man kan få lov at sove om natten.
Sagsbehandler mener ikke at fysioterapi er en rimelig udgift. Ej heller at afbetale på boligindskudslån. Hun mener også at jeg selv kan betale for psykologhjælp. Så er der 1700 kr tilbage.
Så sidder man tilbage med følelsen af at være et overmenneske. Tænk at der er nogen der tror at jeg har så meget styr på min økonomi at jeg kan knække den nød: Diabeteskost (som ikke er de billige og fedtholdige alternativer) og medicin. Jeg krydser mine fingre for at børnene ikke bliver syge med lus eller øjenbetændelse. For det er der i hvert fald ikke penge til.

PS: Kunne egentlig bedre lide at modtage dens slags breve om lørdagen. Så er der kun 2 søvnløse nætter, fremfor 3.

tirsdag den 16. marts 2010

A pattern a day keeps the doktor away

Hvis nu man kan blive rask af at beskiftige sig med det man holder allermest af, ville det ikke være for fedt, så?
I hvert fald en god undskyldning for at gøre det. Og hvorfor skulle man ikke også give sig selv lov?
Udgangspunktet (eller seed, på fagsprogisk) for dette mønster er bogstavet j. Mit bogstav.

tirsdag den 2. marts 2010

På tide med en update

Øv, det var slet ikke min mening at holde op med at blogge og det var slet ikke meningen der skulle gå 1½ år mellem indlæggene.
Men jeg har været massivt ramt af uheld, sygdom, død og ødelæggelse. Det lyder dramatisk, men det har det ikke været. Det har bare stille og roligt gået i den forkerte retning.
Jeg nævner i flæng: rygskade, massiv sygdom hos barn, overfald, depression som følge deraf, flytning, bopælssag i forbindelse med flytning af barn, langtidssygemelding pga stress og smerter, sagsbehandler from hell from Jobcenter Vejle, der var overbevist om at jeg bare fakede. For det er jo klart at man kæmper sig igennem en uddannelse med blod, sved og gode karakterer fordi man har ambitioner om overførselsindkomst. Og når man alligevel skal spise 3 mellemmåltider om dagen, så er der ikke noget alarmerende i at det er Ibumetin, vel?
Summasumarum, jeg opsøgte psykolog pga det massive pres jeg blev udsat for og fandt ud af at jeg lider at PTSD (post traumatisk stress disorder), som følge af en nærdødsoplevelse da jeg ved min datters fødsel, blev udsat for lægefejl. Som jeg har brugt 4½ på at prøve at fortrænge.
Denne diagnose ville sagsbehandler ikke godtage og henviste mig til egen læge, som i forvejen allerede havde godtaget den diagnose og sat mig i medicinsk behandling. Dette kunne min sagsbehandler ikke høre. Eller forstå. Og det er der på en måde ikke noget at sige til, for hun er virkelig dårlig til dansk!
Jeg kunne skrive til hende: "Jeg HAR været ved egen læge og læge er enig i psykologs diagnose."
Svaret der kom tilbage: "Du opsøge egne læge."
"Jamen jeg har været ved egen læge"
Copy-paste svar: "Du opsøge egne læge."
Sådan fortsatte dialogen, indtil hun stoppede mine sygedagpenge og henviste mig til kontanthjælp fordi hun vurderede at jeg ikke ville samarbejde? Som hun så fint skriver om mig: "hun er svært med at danse med, svært med at forstå". Hvis hun mener at jeg er dårlig til at danse, så har hun så evigt ret! Jeg er en elefant i en glasbutik på et dansegulv. Dumme mig, vidste bare ikke at det stod i jobbeskrivelsen for sygedagpengeberettigede, at man skal være god til at danse. Men der er så meget mig ikke forstå.

Anyway, det surrealistiske sagsforløb med sagsbehandler med selektiv forståelse, resulterede i indlæggelse en måned efter. Jeg var simpelthen løbet tør for energi. Jeg var så træt at man ikke fatter det. Samtidig med at jeg var meget tørstig. Skiftede for nemhedens skyld glas ud med 1-literskande.
Det viste sig så at jeg havde fået diabetes 1. Jeg var absolut intetanende om denne sygdom. Jeg har hørt om graviditetssukkersyge og gammelmandssukkersyge, som man på en måde selv er ude om, fordi man spiser forkert-agtigt. Dette er vist ikke helt rigtigt, men at folk har disse fordomme, er vist helt korrekt.
Nå, men min sukkersyge rammer hovedsageligt børn og unge. Jeg føler mig helt hjemme i den kategori, på trods af mine 34 år. :-)
Man kan desuden få sygdommen ved længere tids stressbelastning. Dette er dog ikke bevist, men selv er jeg overhovedet ikke i tvivl. Mit system er kortsluttet pga det pres jeg har været udsat for.

Det er sgu ikke i orden. Det er kraftstejleme ikke i orden.