mandag den 27. februar 2012

Happy rainbow´ish og tanker

Her kommer lige et billede af et tæppe som min mor har kreeret.
Det er fordelen ved at min stofsamling har bredt sig ud over mit eget hjem, til også at have flyttet ind hos min mor. Hun får, modsat jeg, faktisk også brugt lidt af stoffet!

Det vil jeg sådan set også gerne selv, sy af det. Der er så meget jeg gerne vil, men jeg har rigtig svært ved at forstå at jeg ikke kan. I denne weekend har jeg haft en ven på besøg, som skulle hjælpe mig med at tage billeder til min etsy butik. Jeg har nemlig lige fået en ny portion stof. Men der sker så det at mit blodsukker er pænt højt og jeg kan ikke stå på benene. Arbejdsfordelingen på MIT projekt, bliver derfor at jeg må ligge på sofaen og kommandere, mens han får lavet arbejdet. Hvor ydmygende er det ikke lige?

Det billede er ret beskrivende for mit liv. Jeg tror alle kender til det med at der sker noget uforudset, en i familien bliver syg og planerne ryger. Man bliver stresset over alt det planlagte, der nu ikke kan nås. Men man kommer tilbage på sporet, når feberen har lagt sig.
Med kronisk sygdom, så lægger feberen sig ikke igen. Man kommer ikke tilbage på sporet. Det er hårdt for hele familien. I min familie, hvor jeg er eneste forsørger er børnene de helt store tabere. De er kæmpe angste for at miste mig, fordi jeg sommetider er virkelig dårlig og de ser og mærker det. Og der er ikke andre til at tage over.
De er også vindere, for de lærer noget om forskellighed og nære værdier. De får begge ros for deres sproglige og finmotoriske egenskaber. Det ses at vi snakker meget sammen, tegner meget og laver virkelig mange perleplader! De er populære blandt legekammerater og voksne, fordi de er omsorgsfulde og meget betænksomme. Det mærkes at de er vant til at vi skal hjælpes ad og passe på hinanden.

Men situationen er ikke god! Det er ikke rimeligt at så små børn, til tider skal stå så meget alene og med det store ansvar at være alene med en syg forælder. Jeg har prøvet at råbe min kommune op og søge hjælp. I alle tænkelige afdelinger og under alle tænkelige paragraffer. Jeg har klaget og anket og grædt virkelig mange tårer. Der er bare intet hjælp at komme efter. Eftersom det er mig som er den syge og med omfattende funktionsnedsættelse, så havde jeg håbet at jeg kunne få hjælp til at få en nogenlunde anstændig hverdag. Dette kunne ikke lade sig gøre. Som ansvarlig forældre har jeg råbt op om at der er et par børn i klemme her og at de i hvert fald ikke bør lide under at deres mor er syg. Jeg har gjort opmærksom på det mange gange. MANGE gange. Og hver gang har svaret været: "dine børn har endnu ikke taget skade. De er for velfungerende." Det er dybt frustrerende. For som forældre kan man ikke bare sidde og se til at børnene langsomt smuldrer. Samtidig kan jeg heller ikke ændre på at være ramt af kroniske sygdomme. Men jeg kan have håbet! Håbet om at jeg får trænet mig op til en nogenlunde normal hverdag. Håbet om at der findes en løsning på min håbløse out of control diabetes. Ok, dårligt ordvalg: håb om at få styr på noget håbløst. :-)

Nå, det blev et helt vildt langt indlæg, som jo bare startede med et glad regnbuetæppe. :-)
Jeg havde bare lige lidt mere på hjerte!





6 kommentarer:

  1. Wauuu, wauuu, wauuu!!
    Er dybt imponeret -hvor er det bare flot! Sikken et arbejde, der er knagme mange små stykker.

    SvarSlet
  2. Hold da op, et tæppe! Hvor er det vidunderligt! Så smukt, så genialt, så unikt! Jeg er vild med det :-) Ros til skaberen :-)

    SvarSlet
  3. Virkelig flot tæppe. Der er lagt mange sysletimer i dette skønne tæppe, jeg er vildt imponeret.

    SvarSlet
  4. Hold nu op hvor er det flot - Så det igår på din shop, da jeg var forbi. Sikke et smukt arbejde din mor har kreeret:-)

    SvarSlet
  5. Kære Junette

    Ja, jeg ved, hvordan systemet er, og hvor tungt det er at danse med. Jeg har heldigvis aldrig selv skullet bruge kommunens hjælp, men har søgt på vegne af en veninde, som fik det rigtig skidt. Og det var lukkede døre og en sand jungle, som mødte mig. Og jeg var endda rask og havde overskud - men måtte alligevel sande, at jeg ikke kunne finde hjælp til hende der.
    Jeg ville ønske, det var anderledes - for vi taber så mange sjæle i dette system.

    Kh
    Anna

    SvarSlet