søndag den 27. november 2011

Interview om BDS (Bodily Distress Syndrome)


Om BDS (Bodily Distress Syndrome)
Jeg har skrevet om sygdommen før. På en måde har jeg ikke lyst til at skrive så meget om den, for jeg vil ikke fremstå som en klynker. Men i denne uge har jeg deltaget i et projekt for nogle studerende indenfor et sundhedsfag og mødte i den forbindelse 3 andre der også lider af BDS. Vi blev interviewet om sygdommen og hvad den gør ved os, vores familie, hverdag og livskvalitet. Og der var ikke skyggen af klynk, men en helt enorm viljestyrke til at leve et liv, som de færreste raske vil kunne få øje på livskvaliteten i.
Jeg har mødt nogle BDS-patienter før i forbindelse med at jeg deltog i et forløb på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Århus Universitetshospital. Nu har jeg så mødt nogle flere og det var (igen) en meget givende oplevelse!

Jeg bliver som regel mødt med skepsis, når jeg fortæller om min sygdom/syndromet. Både blandt sundhedspersoner og i mødet med kommunen. Nok mest det sidste. Det er meget sårende og ydmygende ikke at blive troet på og taget alvorlig.
Sygdommen er en slags stress som har sat sig i kroppen og som giver rigtig mange symptomer der er stærkt invaliderende. For overhovedet at blive henvist til klinikken i Århus, som er den eneste specialenhed i landet der kan stille diagnosen, skal man have gået med symptomer i MINDST 2 år. Og man skal have symptomer indenfor mindst 2 grupper.
Grupperne og gruppernes symptomer er følgende:
Muskler/led: smerter, føleforstyrrelser, nedsat kraft, kraftesløshed, lammelser
Kredsløb, hjerte/lunger: hjertebanken, åndenød, arytmi, hyperventilering
Fordøjelse: manglende fornemmelse for sult/mæthed, forstoppelse, diarré
Almene symptomer: Koncentrationsbesvær, træthed, kronisk træthed,  hukommelsesbesvær, overfølsomhed for lys, lugte, lyde, kemi

Behandling/edukation
Dvs at før man overhovedet kan komme i betragtning til at få en henvisning til det sted hvor diagnosen kan stilles, så er man MEGET hårdt ramt. Når så diagnosen er stillet, bliver man tilbudt et behandlingsforløb. Egentlig er det ikke så meget behandling, men mere et forløb, hvor man lærer om sygdommen og lærer at håndtere symptomer. Feks at man skal holde mange pauser for at undgå den mentale og fysiske træthed. For mig betyder det at jeg må acceptere, at jeg skal holde mere pause end jeg er i gang. 1 time udenfor mit hjem, betyder 2 timers hvile. Afhængig af hvor mange indtryk jeg bliver udsat for kan det være mere eller mindre hvile.
Jeg har også lært at acceptere sygdommen. Det er som det er og det går ikke væk, med mindre jeg får tilført nogle ressourcer, så min krop laaaaaaaaaaangsomt kan restituere og jeg kan genoptræne min funktionsevne. Dette gøres ved at lave ting hvor motivationen og interessen er i top. Noget som føles godt og giver glæde.

Mødet med de andre
Noget som slog mig i mødet med andre patienter, er at de alle er veluddannede med videregående uddannelser. De kan arbejde selvstændigt, struktureret, målrettet, de brænder virkelig for noget! De er kloge, indsigtfulde, beskedne, selvironiske, omsorgsfulde og godhjertede. De ser helt normale ud. Velklædte, velsoignerede og er helt tydeligt ikke nogen som har til hensigt at skille sig ud på en negativ måde. Ikke noget klynk. 3 ud af 4 var på en nødvendig, men ikke helt ønskværdig førtidspension.

På hvilke områder giver sygdommen begrænsninger?
Dette spørgsmål blev stillet i interviewet.
Det korte svar var: "På alle områder."
Sygdommen giver begrænsinger i arbejdsevnen, som det mest tydelige. Det giver begrænsinger i evnen til at holde et hjem. Krafterne rækker ikke til at gøre rent, rydde op, lave mad, vaske tøj. Det kan være smerterne, kraftesløshed eller den enorme mentale træthed der kan vælde op og gøre uarbejdsdygtig på alle planer.
Men også evnen til at deltage i sociale arrangementer. Fester, koncerter, gå ud og spise, arrangementer på børnenes skole/institution.
At deltage i fritidsinteresser eller sport.
Det at være sammen med familie. Også den allernærmeste....

Konklusion og vigtigheden i at tale om sygdommen
Jeg har virkelig mødt mange, meget lidt indsigtfulde behandlere og socialrådgivere i mit sygdomsforløb. De betragter os som en gruppe af mennesker som bare intet gider. Jeg er selv momentvis, blevet i tvivl om jeg har en rådden personlighed og virkelig bare er en person som ikke gider noget. Heldigvis har jeg en stor mængde integritet med mig, så selvom jeg vakler når jeg bliver mødt med mistro, så finder jeg altid tilbage til sandheden.
Når jeg så møder nogen med samme lidelse, så ved jeg at det ikke er mig der er galt på den. Sygdommen er reel nok! Det er ikke mit hoved som finder på at jeg skal have ondt i kroppen, fordi jeg så slipper for at gå på arbejde. De mennesker som lider af det her, gider godt! De gider rigtig meget. Og de ser kvaliteterne og mulighederne i et liv, hvor det frie valg ikke længere er til stede. Et liv hvor man er dybt afhængig af andre. Et liv der altid er fyldt med taknemmelighedsgæld og konstant dårlig samvittighed over at man ikke kan.

Så kære sagsbehandlere. Når I googler mig, så læs dette, print det ud og giv det til jeres kolleger. Spred budskabet. Vi vil godt! Vi vil gerne samarbejde. Men det gør ondt at blive mødt med mistro, fordi vi ikke ser forkrøblede eller forhutlede ud.

6 kommentarer:

  1. Rigtig godt indlæg. Kender ikke sygdommen, men kender alt til at sidde "bagerst i bussen". Dejligt at høre at du ikke giver op. Bliv ved med at tro på dig selv :-) Opbyggeligt kram her fra :-)

    SvarSlet
  2. Hvor er det flot og skarpt beskrevet! Spot on!!
    Hang in there!
    Kram Per
    PS: har sendt dig en mail!

    SvarSlet
  3. Ja, jeg kan kun melde mig i enig-koret! /Anne

    SvarSlet
  4. Jeg kender intet til sygdommen og har aldrig hørt om den før. Men gud hvor får jeg ondt i hjertet når jeg læser dine ord - hvor er det trist, at du/I ikke kun skal koncentrere dig/Jer om at få det godt, eller ihvertfald bedre, så skal du/I også møde op til mistro og kæmpe for, at blive forstået rundt omkring.

    Thumps up til dig!! Og hav en dejlig 1.søndag i advent :)

    SvarSlet
  5. Fint indlæg, Junette!
    Usynlige sygdomme stinker. Særligt i et samfund, der spinker og sparer, når det gælder om at hjælpe!

    SvarSlet
  6. Dejligt indlæg. Er selv i gang med et forløb på klinik for funktionelt lidelser. Det er et mindfullness forløb, og jeg kan mærke at det er vejen frem. Men som du skriver går det meget langsomt. Mødet med andre, som dig, der er åbne omkring lidelsen, giver mig styrke til at holde ud og kæmpe videre.
    Tak!

    Kærlige hilsner
    Gitte

    SvarSlet