fredag den 18. februar 2011

Brev til beskæftigelsesministeren


I Kontant i tirsdags, var der en historie om 2 sygemeldte kvinder, der havde mistet deres sygedagpenge efter at have været udsat for uheld (endda på deres arbejde). Som loven er nu er der en varighedsbegrænsning på sygedagpenge på 52 uger. Derefter overgår man til kontanthjælp. Som man kun er berettiget til, hvis man ikke har formue eller at ægtefællen har en månedsløn over 25.000 kr.
Beskæftigelsesminister Inger Støjberg blev spurgt om hvad den varighedsbegrænsning skulle til for. Svaret var, at det var for at kommunerne skulle komme med en jobafklaring hurtigst muligt....

Det fik mig til at sætte mig ned og skrive et brev til ministeren:






Til Beskæftigelsesminister Inger Støjberg

Tak for din medvirken i den oplysende udsendelse i Kontant d. 15. februar.

Jeg har selv været syg i snart 6 år, pga at jeg var udsat for en lægefejl ifm et hospitalsophold. Det var en meget traumatisk oplevelse som gav mig PTSD, som er en konstant stresstilstand kroppen er i.
At have en krop der altid er på vagt og spændt som en flitsbue, gør at man kan få fysiske symptomer i form af smerter.
Konstante smerter er rigtig udmattende og gør træt og gør at man ikke kan koncentrere sig. Dette kaldes også somatiseringstilstand.

I mit sygeforløb er jeg oppe på at jeg har været ved 56 fagpersoner, hvor det har været nødvendigt at fortælle hele min sygehistorie, sociale deroute, symptomer m.m. De 56 personer omfatter både sagsbehandlere og sundhedspersonel som: speciallæger, læger, psykologer, kontaktsygeplejersker, fysioterapeuter, kiropraktor, akupunktør m.fl.

Inden jeg blev syg, har jeg stort set altid haft et arbejde og jeg har en videregående uddannelse som designer. Jeg tror at når man vælger en kreativ uddannelse, så er det fordi man har et umådeligt stort drive og virkelig VIL noget. VIL gøre en forskel og sætte sit præg.

Jeg er desuden enlig mor til 2 børn på 3 og 6 år og har et kæmpe ansvar ift at være der for dem. De har jo kun mig, så mig må der ikke ske noget med!

Desværre har mit lange sygeforløb haft store konsekvenser. Da mine sagsbehandlere har været ret enige om, at PTSD ikke var nok til at udløse hverken flexjob eller pension, på trods af at jeg i mine arbejdsprøvninger ikke magtede mere end højest 20 timer. Fordi jeg ikke kunne magte flere timer, blev jeg erklæret usamarbejdsvillig og mistede mine sygedagpenge og
overgik til kontanthjælp. Det var en kæmpe stressbelastning at blive truet på forsørgelsesgrundlaget oveni at jeg havde det rigtig skidt. Ca. 1 måned efter blev jeg akut indlagt og fik konstateret diabetes 1 (autoimmun sygdom som angriber bugspytkirtlen).
Jeg fik at vide på hospitalet at længere tids stressbelastning kan udløse denne sygdom. Det passede perfekt på min situation. Sygdommen er uhelbredelig og kræver livslang behandling med injektioner af insulin.

Diabetes og stress sygdom går rigtig dårlig i spænd, da stress får blodsukkeret til at stige, men det er umuligt at finde ud af hvor meget og hvornår.
Det er så min nye situation.
For højt blodsukker kan på sigt få konsekvenser som blindhed, nervebetændelse, hjertekar sygdomme, amputationer, forkortelse af livet m.m.

Jeg kom i ny arbejdsprøvning med min nye sygdom i rygsækken og efter 4 uger blev jeg indlagt med begyndende syreforgiftning. Livstruende tilstand som diabetespatienter kan få, hvis blodsukkeret er for højt i en længere periode. Mit blodsukker var ude af kontrol pga den stresspåvirkning min arbejdsprøvning gav mig. Det var endda en arbejdsprøvning, som var så tæt på et drømmejob som det kunne blive. Så det var hverken opgaverne eller stedet der stressede mig. Men bare det at SKULLE noget til et bestemt tidspunkt gjorde udslaget og gjorde at min krop var i konstant forøget alarmberedskab. I denne periode kommer jeg op på 9 timer og 45 minutter som det højeste timeantal på en uge. Dvs min arbejdsevne var nu lavere end det der kræves for at kunne få flexjob.

Jeg bad jobcentret om at henvise mig til en psykiater, da de ikke rigtig har villet tage mig og mine diagnoser alvorligt. Jobcentrets psykiater var enig i PTSD diagnosen (han kaldt den kronificeret). Jeg har tidligere i sygeforløbet haft angst for transportmidler, men det er ikke noget som jeg længere mærker til. Dette misforstår psykiateren og skriver at jeg har angst og anbefaler noget stærkt angstdæmpende medicin og hvis det ikke virker, så et forløb på fobiskole i Århus. Jeg gør efterfølgende psykiateren opmærksom på dette, men sagen er ligesom lukket her. Så selvom jeg ikke mærker noget til angst, tager jeg denne anbefalede angstmedicin, for jeg vil gerne afprøve alt og medvirke til at blive rask. Det har jeg gjort i over 6 mdr nu og har stadig ikke mærket noget til angst. Og det er jo dejligt!

Jeg har hele tiden været god til at søge hjælp og være opsøgende ift hvad der bedst kunne hjælpe mig. Derfor bad jeg min læge om at blive henvist til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Århus. De er eksperter i somatiseringstilstande. Jeg har været til undersøgelse deroppe og fik diagnosen BDS (Bodily Distress Syndrome). Jeg sagde desuden ja til at deltage i et behandlingsforløb/undervisningsforløb. For med større indsigt er der også mulighed for at kunne gøre en positiv forskel. Desværre skete dette ikke. Jeg fik det bare værre og værre. Jeg fik desuden tilknyttet en socialrådgiver fra hospitalet, som har brugt timer og dage på at kontakte mine sagsbehandlere i min kommune og komme i dialog. Jeg har selv søgt hjælp fra handicap afdelingen til hjælpemidler og støtte til de opgaver jeg ikke kan pga smerter og muskelsvaghed. Det har været forgæves og jeg er blevet afvist pga min fremtræden. Jeg skilter ikke med at jeg er syg og jeg prøver altid på at være the best version of me. Jeg har ikke lyst til at ligne en usoigneret krøbling. Jeg vil hellere prøve at trække mig i den modsatte retning.

Efter forløbet i Århus, som varede 4 mdr og hvor jeg har tilbragt tid med en psykiater i over 30 timer, fik jeg en nedslående epikrise med hjem.
Der står bl.a. at ALLE behandlingsmuligheder nu er udtømte. 
Min funktionsevne er varigt nedsat i betydelig grad indenfor ethvert erhverv. 
Der er en 4 sider lang beskrivelse af sygdommen, samt hvordan den påvirker mig. De anbefaler massiv aflastning på mange fronter, så jeg kan få fyldt energidepoterne op.
Der står desuden at yderligere belastning vil forværre tilstanden. Det samme vil yderligere arbejdsprøvninger.
Det vil i værste konsekvens føre til uforsørgede børn, vedvarende depressioner og selvmord.
Denne epikrise rammer spot on, hvordan jeg har det. Men jeg har heller aldrig brugt så mange timer sammen med samme læge før, så det her er det grundigste stykke arbejde jeg endnu har set.
Samtidig med at den rammer plet, så kan jeg SLET ikke genkende den person som værende MIG.

Efter dette lange forløb i Århus, var jeg til møde med min sagsbehandler fra jobcentret.
Hun er ikke enig i at alle muligheder er udtømte. Hun foreslår at jeg kan prøve fobiskolen nu, som jobcentrets psykiater i sin tid nævnte. På trods af at jeg tager angstmedicin og ikke længere har det mindste tegn på angst. Hvis jeg har transportangst, hvordan kan jeg så køre i tog til Århus hver torsdag? Og køre til Kbh hver 14. dag for at hente min søn, når han har været hos sin far?
Her prøvede jeg at sætte bremserne i og tale til fornuften. Det hun så foreslog var, at lægge de psykiatriske vurderinger til kommunens speciallægekonsulent. .....som har 4 mdrs ventetid. Det er selvfølgelig fint at hun gerne vil have en uvildig til at kigge på noget, hvis hun
oplever at 2 speciallæger ikke skriver nøjagtig det samme (med 6 mdrs mellemrum). Problemet er bare at det aldrig vil kunne være 100% enstemmighed med 56 fagpersoner involeret. 

Jeg har langt hen ad vejen haft den indstilling: "Ok, så prøver jeg også det". Men desværre er det bare sådan at flere undersøgelser gør, at jeg får det værre. Jeg er hele tiden i venteposition til en ny undersøgelse. Som nævnt; jeg er oppe på 56 mennesker der har skulle vurdere mig og hjælpe mig. Og det går kun ned ad bakke. 
En ting er de menneskelige konsekvenser. Jeg bliver kun mere syg og det går mere og mere ud over mine børn, som ender med at have et kæmpe ansvar hængende på sig ift at hjælpe deres mor og aflaste med de daglige opgaver i hjemmet. De bliver socialt isoleret da der ikke er overskud til legeaftaler og fritidsinteresser. Det er virkelig trist. Det er nærmest ubærligt som mor, at se sine egne børn blive udsat for dette.

Men noget helt andet er, så tænker jeg; at hvor er det tåbeligt, når vi nu taler krisetider og mangel på offentlige kroner, at der så bliver brugt SÅ mange penge på mig. 
Hvor meget koster en overlæge i timen?
Hvor meget koster en gennemgående psykiatrisk vurdering?
Hvor meget koster hospitalsindlæggelser?
Scanninger?
MR scanning?
Røntgen?
Reumatologisk udredning?
Neurologisk udredning?
Livslang sygdom som Diabetes 1? 
Fysioterapi?
For ikke at tale om de 1½ år hvor jeg har været tilknyttet jobafklaringsforløb til en pris af 2700 kr om UGEN?
Psykolog?
Tilskud til medicin i form af flere slags smertestillende, insulin, og flere slags nervemedicin?

Et forsigtigt gæt fra min side, vil lyde på et sted mellem 1 og 2 millioner kroner. Det er alligevel ret mange offentlige penge at bruge på at køre et menneske i sænk. Penge der kunne bruges på at gøre en positiv forskel for mine børn og jeg.

Beskæftigelsesministeren har tidligere i forbindelse med førtidspensionsreform, snakket om at springe på togene i stedet for at se dem køre forbi. Jeg har vistnok kørt med alle togene nu. 
Jeg takker for at jeg delvist har fået betalt billetterne af offentlige kroner. Desværre har det kun resulteret i kronisk køresyge. Det er faktisk ikke særlig dejligt.
Jeg vil også gerne lige kommentere på det med at beskæftigelsesministeren forklarede at den begrænsede sygedagpengeperiode blev lavet, for at folk kunne få en hurtig afklaring på deres arbejdsevne. Det synes jeg er et glimrende tiltag. Men så skal der også sættes en tilsvarende grænse for, hvor lang tid jobcentrene må bruge på afklaring. Selvfølgelig i overensstemmelse med ventetider i sundhedsvæsenet. Hvis det er for bøvlet at kigge på helheden, så kunne man nøjes med at indføre varighedsbegrænsningen på jobcentrene. Dvs at dem som sidder med magten er dem der får straffen, hvis tidsbegrænsningen ikke overholdes. Borgeren har jo ikke kinamands chance for at trumfe en hurtig afklaring igennem, hvis sagsbehandleren trækker tingene i langdrag og ventetiderne i sundhedsvæsenet er gået bananas.

For 6 år siden kunne jeg prale af aldrig at have været syg. Ikke så meget som en brækket knogle, forstuvning eller bistik. Det vildeste jeg har oplevet er influenza med feber som 15-årig.

Nu har jeg en flok kroniske lidelser: PTSD, Diabetes 1, BDS og tilbagevendende depressioner.

Mvh
Junette Bay


Jeg har efterfølgende modtaget svar fra ministeriet at beskæftigelsesministeren har modtaget mit brev og der er ca. 5 ugers svartid. Det glæder jeg mig rigtig meget til at læse!

13 kommentarer:

  1. Puha sikke en omgang. Du har da været udsat for mere end rigeligt. Jeg håber, at det vender, så du kan få ro. Kh. Linda

    SvarSlet
  2. Jeg så også udsendelsen i tirsdags. Utroligt hvad, der sker i lille Danmark på den front. Helt galt! Og så er politikerne i gang med at nedlægge endnu flere stillinger i sundhedssektoren.

    Håber for dig, at der snart kan træffes en endelig beslutning.

    Glædelig fredag.
    Kirsten, flexjobber i folkeskolen

    SvarSlet
  3. Ja, de 52 uger er vi mange der er blevet ramt af - fordi undersøgelser, behandling osv tager tid.

    Og desværre lader det til, at der er en tendens til, at sagsbehandlerne ser jobafklaring som et behandlingsforløb.

    Jeg fik selv fragtaget mine sygedagpenge, da jeg ikke magtede det. (Jeg efterfølgende ret i at kommunene havde frataget mig dem uberretiget, og at de ikke havde indhentet oplysninger, samt handlet i overensstemmelse med min diagnose - depression)

    3 år gik jeg uden indtægt. Min mand tjener nemlig mere end loftet på de 23.000 (Som det var dengang)

    Efter 1,5 år som dagpatient på psykiatrisk blev jeg endelig tilkendt færtidspension pga. Borderline, depression og angst.

    Og det ER altså ikke kommunens sagsbehandler der skal vurdere om du er berretiget til flex, pesion osv. Det er lægerne.

    Men det er sgu ikke til at overskue til sidst :-(

    Jeg håber virkelig, at du snart får en afklaring <3

    Og fedt med dit brev! Håber du skriver om det, når svaret engang kommer :-)

    K.H June

    SvarSlet
  4. PS: Indsæt selv manglende ord og bogstaver ;-)

    SvarSlet
  5. Kære Junette
    Håber du vil indvie os i beskæftigelsesministerens svar. Og jeg håber fa***** at hun svare ORDENTLIGT. For du er netop et eksempel på, at der er mennesker der kommer i klemme i lovgivningenens fine paragraffer. At tingene ikke altid kører efter en snor. At der skal kæmpes så pokkers hårdt for at blive respekteret som menneske.
    Godt skrevet Junette.

    SvarSlet
  6. Syn's jo bare det er så sejt, at du kan blive ved at finde kræfterne til at gøre opmærksom på din umulige situation!

    SvarSlet
  7. Tak for jeres svar.
    Jeg har haft lidt ondt i maven over at offentliggøre mit skriv.
    Men jeg synes det er så sindssygt vigtigt at få det frem i lyset.
    Jeg tror det er de færreste menneske i denne situation som har lyst til at stå frem og skilte med hvordan deres liv er faldet fra hinanden. Men hvis nu der er mange som gør der, at det alligevel kan gøre en forskel.

    SvarSlet
  8. Der er ikke mange bloggere, der formår at holde min interesse i så langt et indlæg, men vupti - jeg var hurtigt ved enden.
    Er spændt på svaret.
    Mvh. Mette

    SvarSlet
  9. Sikke et godt formuleret brev du har skrevet! Det kan ikke andet end afkaste et godt og velovervejet svar! Glæder mig til at høre mere! Du lyder virkelig som en fighter, og vil bare sige GODT GÅET!
    Og held og lykke med den fremgang du fortjener!
    -Julia

    SvarSlet
  10. Hold da op. Hatten af for dig. Sikke en omgang. Håber virkelig du får et svar, ellers er det godt nok no go, du har virkelig forsøgt at råbe op :o)

    SvarSlet
  11. Puha, jeg får helt ondt i maven, når jeg læser det der. Virkelig ondt i maven.
    Det er jo helt forfærdeligt. Hvordan undgår du at gå helt ned med flaget?
    Synes du er virkelig sej, at du bliver ved med at kæmpe!
    Jeg er simpelthen så rystet over hvordan systemet kan behandle mennesker. MENNESKER for filan.
    Kæmp videre, og sig hvis der er noget vi andre kan gøre!

    SvarSlet
  12. Tak for respons. Jeg fortsætter kampen. Som egentlig ikke burde være en kamp....

    SvarSlet
  13. Modtog du egentlig et svar fra ministeren?

    Godt kæmpet - og gode tanker herfra.

    SvarSlet