I går var jeg i Århus på Klinikken for Funktionelle Lidelser til terapi/sygdomsedukation. Det er gruppeterapi med 9 patienter i gruppen. Som altid var det fantastisk at mødes. Dels fordi det giver en noget at tænke over og det er en lettelse at være sammen med andre som også lider af
BDS.
Jeg skulle heldigvis ikke hjem til børn og har i dag fået lov at sove længe. I dag har jeg ekstremt ondt og hverken min medicincocktail af panodil, morfin, nervemedicin og varmeomslag har kunne gøre den store forskel.
Jeg ved at en ting kan hjælpe i dette tilfælde. Og det er sysler der kræver små armbevægelser. Foreksempel miniaturetegninger eller som jeg startede på i går: stjernefletning.
 |
| Et typisk mig projekt. Da jeg ikke kun finde stjernestrimler med mønstre, kunne jeg da tegne dem selv. Jeg sad og lavede dem i toget i går, i stillekupé. Jeg er nok mest til den lavendellilla med krummelurermønster, da stjernernes form er så markant at, de gerne må blødes lidt op med runde former. |
Dette er ikke terapi, men det er en form for symptomdæmpende medicin. Fordybelse i noget der opsluger mine tanker og som tager toppen af smerterfornemmelser i kroppen. Dette kan jeg lave, men jeg kan ikke rydde op, gøre rent, hænge vasketøj op, røre i en gryde eller skifte sengetøj. Jeg er ofte nødt til at handle ind flere gange dagligt, da jeg ikke kan bære mere end 1 par kilo.
Svært at fatte at man kan have det sådan, men det er min virkelighed og jeg kæmper en sej kamp for at få en hverdag til at fungere. Jeg har søgt om hjælp et utal af gange men bliver afvist med at jeg virker for velfungerende eller ser for godt ud til at være syg.
Jeg havde for et halvt år siden besøg af en visitator, som skulle vurdere om jeg kunne få hjælp. Hun kiggede rundt i min stue og skældte mig nærmest ud for at spilde hendes tid. Hvis man havde kræfter til at være kreativ, så havde man også kræfter til at passe et hjem med 2 små børn.
På det tidspunkt havde jeg ikke fået min diagnose endnu og jeg følte mig nærmest skyldig og flov over at jeg ikke bare kunne fungere!
Jeg har tænkt på om jeg skulle stoppe med at være kreativ, hvis det får mig til at fremstå, som en der ikke gider passe mit hjem, men kun vil det sjove.
Men nu hvor jeg er blevet klogere på sygdommen BDS, ved jeg også at det er vigtigt at holde fast i de gode ting. Ting jeg kan fordybe mig i og som virker som medicin. For positive aktiviteter er den eneste medicin, der findes på nuværende tidspunkt.
Sommetider føles det også som om at mit kreative hoved er den eneste ting på mig som fungerer. Jeg har fået masser af kognitive problemer med sygdommen, men kreativiteten er der konstant og det ville være sådan et spild af talent hvis jeg lagde det væk.
Da jeg kom hjem fra Århus kunne jeg finde dette i postkassen.
Sara og jeg har udvekslet 100 stykker papir og tapet. Og de er sådan ca forskellige allesammen! Sara er simpelthen så dygtig, så jeg er spændt på at se hvad hun får lavet af mine papirer. Hun er lige starte på hendes drømmeuddannelsen som skiltetekniker. Det er rigtig spændende at følge med i!
 |
| Kan du forestille dig følelsen af at åbne en slikpose med 100 forskellige stykker slik? |
