I går var jeg i Århus. Det var en længe ventet dag. Jeg har ventet i et ½ år på denne dag. Jeg skulle til undersøgelse på Klinikken for Funktionelle Lidelser. Efter 5 intense timer i selskab med en læge der havde sat sig grundigt ind i min sygehistorie, fik jeg diagnosen Bodily Distress Disorder. Men kan læse meget mere om den
her.
Det var bare en kæmpe lettelse! Jeg har haft problemer med smerter i mange år. Det har gjort mig ked af det og depressiv. Der er ikke meget livskvalitet i et liv med smerter. Det hæmmer mig i hverdagen og gør at jeg ikke kan klare det som man "bør". Mange kender til at have migræne (det gør jeg heldigvis ikke), men dem der gør, forestil jer at klare et arbejde, børn, hjem, madlavning, rengøring og alle de huslige gøremål mens migrænen står på. Hvor længe kan man klare det? Mon ikke I også vil tænke til sidst: "er det her liv overhovedet værd at leve videre?"
Jeg har gjort mig de tanker flere gange. En depressiv reaktion på det at have smerter. En depression tager de fleste alvorligt, så der har jeg søgt hjælp. Jeg har forklaret at jeg bliver depressiv af at have smerter. Jeg bliver altid mødt med at man kan godt få ondt af at have en depression. Nu er jeg så "heldig" at jeg har haft en rigtig ægte svær depression for 10 år siden. Det gjorde ondt i sjælen. Det gjorde ikke det mindste ondt i kroppen. Der var noget som
lignede fysisk smerte: en knugende fornemmelse i brystet. Men jeg havde hverken ondt i skulderen, anklen, fingrene eller lænden. Ikke det mindste! Da jeg havde en depression kunne jeg heller ikke føle glæde. Og havde da slet ikke humor. Jeg syntes heller ikke jeg duede til noget.
Jeg kan godt føle glæde, jeg har masser af humor; humor er det som har holdt mig oppe de sidste år. Og jeg VED jeg duer til noget. Jeg VED jeg er knalddygtig til nogle ting og at jeg har talent og et stort potentiale. Dette er jeg i øvrigt meget meget taknemmelig for!
Så hvor har det været frustrerende at få at vide at man godt kan få ondt i kroppen af at være deprimeret. Og hvor jeg har prøvet at sige: "NEJ, det er omvendt hos mig". Så svarer lægen, at ja det er der mange som tror, fordi de ikke vil indse at de fejler noget psykisk.
For nogle år tilbage var jeg i gang med en videregående uddannelse som e-designer. En designuddannelse som henvender sig til folk der gerne vil være selvstændige designere. Dét var lige nøjagtig den kombination jeg ville være. Jeg klarede mig, hvad jeg kalder rimeligt. Mine karakterer lå imellem 9 og 11. Jeg fik 2 børn under mit studie, som jeg er alenemor til. Dertil var der noget bestyrelsesarbejde og så startede jeg også eget firma, hvor jeg lavede webdesign for en tøjdesigner og andre modebrancherelaterede. Samtidig med at jeg produktudviklede og lavede virksomhedsplaner for forskellige virksomheder jeg kunne starte op, efter min uddannelse var færdig. Jeg havde nogle forskellige set-ups afhængig af om jeg kunne få en investor eller ej. Helt vild depressiv adfærd, huh?
Men det gik ikke helt som planlagt. Anden barsel mundede ud i en sygemelding pga smerter. Det er halvandet år siden. Efter at have været sygemeldt i nogle måneder tog jeg beslutningen om at flytte fra København og hjem til min fødeby Vejle, hvor min mor bor. Så havde jeg noget familie som kunne hjælpe lidt til med børnene.
Her fik jeg landets, måske, dårligste læge. Jeg synes faktisk at hun var ret sød, så jeg holdt fast i hende. Men dygtig var hun altså ikke! Hun sendte mig til reumatolog, røntgen, scanning, neurolog, psykolog. Gav mig forskelligt antidepressiva. Ibumetin og da jeg begyndte at få mavesårssymptomer fik jeg syreneutraliserende. Mere og mere medicin, mindre og mindre afklaring. I starten af mit forløb hos hende, startede jeg på et afklaringskursus for folk med stress, depression og angst. Her var jeg til et stressforedrag og fik for første gang øjnene op for at det da vist var i den retning der skulle kigges. Jeg havde rigtig mange kropslige, kognitive og følelsesmæssige symptomer på stress! Jeg tog stresstest-skemaet med til lægen, så hun kunne se det. Hvortil hun svarede noget i stil med at stress og depression ligner hinanden. På et tidspunkt var jeg plaget af diarré og så spørger hun til om jeg har spist ude på restaurant. Nej. At der kunne tages en afføringsprøve for at se om jeg havde en infektion.
Min læge kan ikke se at jeg fejler noget. Til min sagsbehandler på jobcenteret giver hun mig "diagnosen" Patienten er svær at danse med. Som kan tolkes som doven, usamarbejdsvillig, besværlig osv.
Jeg kommer på kontanthjælp. Jeg er ikke længere et ambitøst menneske med en videregående uddannelse. Jeg er landet på bunden af rangstien. Jeg er alene om bevisbyrden. Hvem tror man mest på? Kontanthjælpsmodtageren eller lægen? Jeg er da overhovedet ikke i tvivl om, at jeg som udeforstående helt klart ville tro på lægen!
Dette fik yderligere konsekvenser for mit helbred. For det første fik jeg diabetes 1. Kronisk sygdom, hvor jeg skal have insulin mindst 4 gange dagligt. Slam!
De kognitive problemer eskalerede. Jeg kunne ikke huske. Jeg kunne ikke koncentrere mig. Jeg mistede tidsfornemmelsen. Jeg kunne ganske enkelt ikke bruge hovedet og rendte rundt som en hovedløs høne. Jeg vidste ikke om jeg havde taget min insulin. Havde jeg givet børnene morgenmad? Jeg blev til sidst indlagt på psyk. Som sagde at det enten var en depression eller psykisk overbelastning. Selv var jeg ikke i tvivl. Men måden man finder ud af det på, er ved at blive optrappet til maksdosis af antidepressiva.
Det sidste halve år har jeg søgt:
Aflastning til mine børn 2 gange. Afslag, da de var for velfungerende.
Da jeg kom på kontant hjælp:
Hjælp til psykolog, fysioterapi og samværstransport. Afslag, da dokumentation var væk.
På den igen: Delvist afslag da henvisning til fysioterapi var væk.
Hjælp til forhøjede husleje udgifter, da jeg har været nødt til at flytte i handicapvenlig bolig. Afslag, da jeg selv havde påført denne ekstra udgift. (og desuden snart ville ramme kontanthjælpsloftet).
Hjælp i handicapafdelingen, hvor en funktionsevnevurdering viste at jeg havde brug for: hjemmehjælp, barnepigehjælp i spidsbelastninger, vinduespudsning m.m, smertestillende medicin. Afslag da jeg ikke har en diagnose.
Jeg har desuden fået afslag på revalidering, da jeg er for dårligt fungerende. Fleksjob og førtidspension er udelukket, når jeg ikke har en diagnose på en varig lidelse uden udsigt til bedring.
Eneste mulighed i vores system er kontanthjælp. Med udsigt til at blivet straffet økonomisk hen ad vejen. Ingen hjælp, kun yderligere stressbelastninger. Stress skal behandles med stress? Det lyder ikke sådan rigtig gennemtænkt.
