lørdag den 11. december 2010

Bunden er nået, men jeg kan stadig kravle opad

Sidste weekend måtte jeg aflyse min søns fødselsdag pga omgangssyge. Efter han har kastet op i stride strømme, blev det min tur og knap nok var jeg rask, før det blev Dinas tur.
Udover dette, kæmper jeg stadig på 2. måned med kold lungebetændelse. Har været igennem 2 penicillinkure, som ikke gjorde andet end at give mig nældefeber da jeg åbenbart er blevet overfølsom overfor penicillin.
Udover dette kæmper jeg også med diabetes 1, som er meget svær at regulere, da jeg også har en kronisk stresslidelse BDS, Bodily Distress Syndrome.
Pga diabetes er mit immunforsvar svækket og jeg er vist bare generelt i en miserabel forfatning. :-)
Yada, yada, yada. Bla, bla, bla.


Denne uge har også budt på mit ugentlig møde i Århus på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, hvor jeg går i gruppe med andre der lider af BDS. Jeg har fået en socialrådgiver tilknyttet, til at hjælpe med min kamp mod kommunen, så jeg kan få den rette hjælp til et liv med en nogenlunde livskvalitet. Mit vigtigste mål er at blive afklaret ift arbejdsmarkedet. Det er op ad bakke, når man fejler noget der foregår inde i kroppen. Hvis jeg var forkrøblet, manglede nogle lemmer eller noget i den dur, ville det nok gå lidt mere smidigt. Jeg har også meget MEGET svært ved at se mig selv som værende syg. Jeg er kun momentvis velfungerende. Men det er det jeg identificerer mig selv med. Der er kun 1-2 timer dagligt, hvor jeg er nogenlunde klar i hovedet. Resten af tiden er jeg træt, søvnig, forvirret, ude af stand til at tænke klart og alting tager meget lang tid.

Lad mig give et eksempel:
Jeg kommer i tanke om at jeg skal huske at sætte vasketøj over og bevæger mig ud mod badeværelset.
Inden jeg når derud, har jeg glemt hvad jeg skulle og går derfor ud i køkkenet. Her begynder jeg måske at lave kaffe.
Jeg kalder det for hovedløs-høne-syndrom. Almindelige mennesker kender det fra når de er stressede. Hos mig er tilstanden kronisk.
Torsdag i gruppeterapi blev det gjort klart at jeg hverken ville være i stand til at klare et almindeligt job eller et fleksjob. Dvs førtidspension.
Men det er jo bare ikke mig. Den rigtige mig, er jo den der dukker frem og fungerer momentvis de der 1-2 timer dagligt. Eller?

Fredag havde jeg møde med min sagsbehandler på jobcentret, som der ikke mener der er dokumentation nok for førtidspension eller flexjob. Men hun sagde at jeg var velkommen til at søge førtidspension. Det vil jeg bare ikke! Jeg ønsker at jobcentret tager stilling til hvad der skal ske med mig. Alle behandlingsmuligheder er efterhånden udtømte. Jeg har været i 3 arbejdsprøvninger. Den sidste var under 10 timer om ugen og endte med en indlæggelse. Jeg ved jeg har givet alt hvad jeg kunne, mens jeg har været sygemeldt. Jeg kan gå med oprejst pande, været ærlig og åben hele vejen igennem.


Til trods for alt ovenstående, så er mit humør egentlig ret godt. Jeg ser lyst på fremtiden og er sikker på der findes en løsning. Det bliver ikke i år 2010. Men det bliver i år 2011.

4 kommentarer:

  1. Hold da op Junette hvor har du bare meget at slås med.
    Jeg har SÅ meget respekt for at du ikke mister modet (bare lige en enkelt gang eller to om dagen). Det kunne vi andre kvinder lære meget af - sagt af en nybagt mor, som flere gange om dagen bli'r følelsesladet og lidt hylet ud af den over det mindste.
    Weekendhilsener fra Mette

    SvarSlet
  2. Jeg mister skam også modet af og til!
    Det at jeg er alene med børnene gør mig måske lidt stærkere end jeg ellers ville have været. Der er ingen til at tage over, hvis jeg ikke kan. Men det er også rigtig farligt, for man bliver syg af at overskride sine grænser for hvad man kan klare.

    Derfor må du heller ikke sammenligne dig med andre og se på hvad de kan. Vi er alle forskellige og har alle forskellige grænser for hvad vi kan. Så hvis du bliver hylet lidt ud af den over småting, så er det sådan det er og det er godt nok.

    Kh
    Junette

    SvarSlet
  3. Uhhh altså. Synes det må være super svært for dig. Det er sååååå vanskeligt at finde den rette hylde i forbindelse med kommunen. Og ikke mindst er det svært at lide under en sygdom, som andre ikke umiddelbart kan se. Har selv en mand der har fået konstateret hjerneskade og er i flexjob. Men derforinden ligger også et pænt forløb, hvor alt har været uklart og uoverskueligt. Synes du er sejt at du kan klare at tage kampen op alene. Bliv ved...det skal nok flaske sig. Og der skal nok graves en løsning frem, som du også kan se dig selv i. Men ting tager åbenbart tid indenfor systemet... Så hav tålmodighed.
    Bedste tanker herfra
    Tina.

    SvarSlet
  4. Hej Junette.... Jeg faldt sådan helt tilfældigt over din blog...
    Jeg er en pige på 27 som selv har fået konstateret BDS efter en trafik ulykke for 2 år siden.
    Og går til behandling i Århus har været der 3 gange nu...
    Jeg tænkte på hvordan det går dig efter behandlingerne ?? for syntes ikke jeg kan læse mig til det i din blog... og jeg er lidt nysgerrig efter at høre om du syntes du har fået det bedre..

    med venlig hilsen Christina

    SvarSlet