fredag den 19. november 2010

Hverdagsmønstre som medicin

I går var jeg i Århus på Klinikken for Funktionelle Lidelser til terapi/sygdomsedukation. Det er gruppeterapi med 9 patienter i gruppen. Som altid var det fantastisk at mødes. Dels fordi det giver en noget at tænke over og det er en lettelse at være sammen med andre som også lider af BDS.

Jeg skulle heldigvis ikke hjem til børn og har i dag fået lov at sove længe. I dag har jeg ekstremt ondt og hverken min medicincocktail af panodil, morfin, nervemedicin og varmeomslag har kunne gøre den store forskel.
Jeg ved at en ting kan hjælpe i dette tilfælde. Og det er sysler der kræver små armbevægelser. Foreksempel miniaturetegninger eller som jeg startede på i går: stjernefletning.
Et typisk mig projekt. Da jeg ikke kun finde stjernestrimler med mønstre, kunne jeg da tegne dem selv. Jeg sad og lavede dem i toget i går, i stillekupé. Jeg er nok mest til den lavendellilla med krummelurermønster, da stjernernes form er så markant at, de gerne må blødes lidt op med runde former.


Dette er ikke terapi, men det er en form for symptomdæmpende medicin. Fordybelse i noget der opsluger mine tanker og som tager toppen af smerterfornemmelser i kroppen. Dette kan jeg lave, men jeg kan ikke rydde op, gøre rent, hænge vasketøj op, røre i en gryde eller skifte sengetøj. Jeg er ofte nødt til at handle ind flere gange dagligt, da jeg ikke kan bære mere end 1 par kilo.
Svært at fatte at man kan have det sådan, men det er min virkelighed og jeg kæmper en sej kamp for at få en hverdag til at fungere. Jeg har søgt om hjælp et utal af gange men bliver afvist med at jeg virker for velfungerende eller ser for godt ud til at være syg.

Jeg havde for et halvt år siden besøg af en visitator, som skulle vurdere om jeg kunne få hjælp. Hun kiggede rundt i min stue og skældte mig nærmest ud for at spilde hendes tid. Hvis man havde kræfter til at være kreativ, så havde man også kræfter til at passe et hjem med 2 små børn.

På det tidspunkt havde jeg ikke fået min diagnose endnu og jeg følte mig nærmest skyldig og flov over at jeg ikke bare kunne fungere!
Jeg har tænkt på om jeg skulle stoppe med at være kreativ, hvis det får mig til at fremstå, som en der ikke gider passe mit hjem, men kun vil det sjove.

Men nu hvor jeg er blevet klogere på sygdommen BDS, ved jeg også at det er vigtigt at holde fast i de gode ting. Ting jeg kan fordybe mig i og som virker som medicin. For positive aktiviteter er den eneste medicin, der findes på nuværende tidspunkt.

Sommetider føles det også som om at mit kreative hoved er den eneste ting på mig som fungerer. Jeg har fået masser af kognitive problemer med sygdommen, men kreativiteten er der konstant og det ville være sådan et spild af talent hvis jeg lagde det væk.

Da jeg kom hjem fra Århus kunne jeg finde dette i postkassen. Sara og jeg har udvekslet 100 stykker papir og tapet. Og de er sådan ca forskellige allesammen! Sara er simpelthen så dygtig, så jeg er spændt på at se hvad hun får lavet af mine papirer. Hun er lige starte på hendes drømmeuddannelsen som skiltetekniker. Det er rigtig spændende at følge med i!
Kan du forestille dig følelsen af at åbne en slikpose med 100 forskellige stykker slik?

5 kommentarer:

  1. Jeg var gået glip af dit indlæg om BDS, men har nu læst det. Hvor er jeg ked af at høre du er ramt! Jeg tænker ofte over hvor svært det må være, at have en lidelse man ikke kan se. Det være sig en fysisk eller en psykisk. Det at blive behandlet og bemødt som et normalt fungerende og rask menneske, når man ikke er det, må til tider være enormt frustrerende. Jeg syntes det er flot, du kan holde fast i de ting der giver dig glæde og lindring, bliv ved med det! God weekend :)

    SvarSlet
  2. Har skrevet det før, men siger det lige igen - det er så berigende at læse noget så åbenhjertigt! Jeg har ingen mulighed for at sætte mig ind i hvordan du har det, men kan sagtens forestille mig at det må være helt utroligt svært at skulle forklare andre at man ikke har det godt når man ser helt rask ud!
    Jeg er næsegrus beundring for din tilgang til det hele, og dit positive sind, som i dén grad smitter af på de ting du laver!
    Jeg har iøvrigt modtaget pakken fra dig med stjerne-DIY-kit'et, og har leget lidt. SÅ hyggeligt, og farverne er bare helt fantastiske!
    Jeg er også bare HELT vild med dine hjemmegjorte stjernestrimler! Tak for inspiration nok engang!
    Ha' en rigtig dejlig weekend, og god fornøjelse med det smukke papir fra Sara.
    Kh. Jane

    SvarSlet
  3. Julia, tak for din kommentar. Jeg synes det er ok at blive mødt som et normalt fungerende menneske. Jeg har ikke lyst til at skille mig.
    Der hvor filmen for alvor knækker, det er når jeg bliver mødt med en skepsis fra (fag)personer, som tvivler på om det jeg siger nu også passer.
    Jeg kender i øvrigt dobbelt til det at have en skjult sygdom. I januar fik jeg nemlig konstateret diabetes 1 oveni. Den kan man heller ikke se og så alligevel lidt; når jeg hiver blodsukkermåleapparat eller insulinsprøjte op af tasken.

    Jane, tak for de fine ord! Det gør mig virkelig glad. Kunne godt tænke mig at se dine streger på stjernestrimler, for du laver også de skønneste krummelurer.

    SvarSlet
  4. Kæreste Junette! "Keep on swimming, keep on swimming" Det er Dora's mantra i "Finding Nemo" - jeg syn's du svømmer rigtig godt - også selvom det er så meget mod strømmen! Og du skal da ikke lade være med at være kreativ, for så kan du ikke længere være dig. Og det du'r ikke!

    SvarSlet
  5. Dejligt at papiret er kommet frem og tak for de dejlige ord :)

    Knus Sara

    SvarSlet