lørdag den 2. oktober 2010

Dagens krusedulle #3 og tanker om ventetid


Denne uge har været enormt dræbende for kreativiteten og har i nogle øjeblikke givet mig lyst til at give op.

Merudgifter
Sagen er den at jeg har søgt om merudgifter pga mine sygdomme. Det kan alle med kroniske sygdomme få, hvis deres udgifter er høje nok. Helt uafhængig af indtægtsforhold. Dvs hvis den meget højtlønnede har udgifter på 6000 kr årligt og en kontanthjælpsmodtager ligeledes har udgifter for 6000 kr. Så har de begge krav på at få dækket deres merudgifter.
Hvis man har et handicap/sygdom hvor man kunne have glæde af et kursus, så kan man også få det. Hvis sagsbehandler vurderer det er en god idé.

Diagnoserne
Jeg fik diabetes type 1, for 8 mdr siden og er rimeligt dysreguleret. Jeg har desuden kronificeret PTSD (som følge af lægefejl der var ved at koste mig livet), kroniske smerter og så har jeg også lige fået diagnosticeret angst. Det var jeg ikke lige klar over at jeg også havde. Men jeg har undgåelsessymptomer, som er en adfærd, hvor man undgår de ting man ikke er tryg ved. Jeg har det lidt mærkeligt med at jeg nu også er blevet opgraderet med en angstlidelse. Jeg synes det er lidt øv at man bliver sygeliggjort, fordi der er ting man undgår. Jeg synes ikke det er værre end at man undgår rosenkål.

Kan man lærer en gammel hund nye tricks, mens hvalpene bjæffer?
Det er forholdsvis svært at lære nye ting og nye vaner, når man samtidig bærer rundt på alle de skavanker. Og er alenemor til 2 små. Sidstnævnte bliver ofte nævnt som det primære problem, hvilket jeg aldrig har fattet. Min rolle som mor er noget af det, som har faldet mig lettest i hele mit liv. Det er hårdt at være på som mor, når man samtidig er syg. Det er der slet ingen tvivl om! Men det er også det som holder gejsten oppe og gør at jeg står op hver dag.

For at hjælpe mig selv bedst muligt, ville det være oplagt at jeg kom på diabetes kursus. At være sammen med ligesindede og professionelle i flere dage i træk og få de nye pinedødnødvendige vaner ind på rygradden. Uden samtidig at skulle tage stilling til madlavning, tøjvask, opvask, fritidsinteresser, legeaftaler, hente og bringe i børnehave samt deltage i jobafklaring.
For at undgå følgevirkninger af diabetes, er det ret vigtigt at man indenfor 2 år får styr på lortet. Følgevirkningerne er hjertekarsygdomme, nervebetændelse, dårligt blodomløb, fodsår, amputationer, blindhed, nyresygdomme.

Hvad koster det at spare 300 kr?
Jeg har så søgt min kommune om at få betalt dette kursus, der koster det svimlende beløb af 3000 kr. I forvejen betaler de 2700 kr for at jeg kan deltage i jobafklaring hos "anden aktør" som det hedder, når kommunen betaler andre for denne opgave.
Dvs det i virkeligheden drejer sig om 300 kr kommunen skal hoste op med. Jeg gentager lige: 300 kr.
For nyligt var jeg indlagt med begyndende syreforgiftning pga dysreguleret diabetes. Det kostede et ophold på hospitalet. Og jeg får det helt dårligt over hvad dét koster vores samfund.:
  • Først havde jeg besøg af vagtlæge, som kom så hurtigt han kunne. Han havde en times kørsel hen til mig. Derefter blev jeg indlagt og det tager 2-3 timer. Man bliver "interviewet" af først en sygeplejerske og dernæst en læge.
  • Man bliver undersøgt og får lavet EKG, blodprøver, og en speciel blodprøve taget i arterie i håndleddet. Desuden optager man en hospitalsseng, spiser mad, bliver tjekket af sygeplejerske hver 3. time, bruger udstyr (drop, venflon, kanyler, blodprøvedimseri).
  • Dvs sådan en indlæggelse indebærer min 2 lægers tid. Utallige sygeplejersker, laboranter, rengøringsassistenter, køkkenassistenser, vaskerimedarbejdere og så alt udstyret.

Så tror jeg vistnok at man har rundet de 300 kr i omkostninger. Og ligeledes de 3000 kr. Jeg bryder mig ikke om at være til sådan et besvær. Så derfor vil jeg bare så gerne lære hjælp til selvhjælp og derfor dette kursus.


Al magt til den (sygdoms)uvidende sagsbehandler
Men så let skulle det ikke gå! Sidste uge ringede jeg dagligt til min sagsbehandler, som enten sad i møde, var på kursus eller syg. Til sidst sagde jeg til kollega i telefonen, at så måtte en anden tage over, hvis hun ikke kunne træffes. Jeg blev bedt om at ringe mandag. Det ville være tids nok til at tage beslutning om jeg kunne få det kursus bevillet.
Jeg gør som jeg får besked på og får fat på min sagsbehandler. Hun kan absolut ikke se nogen grund til at jeg skal afsted. Jeg har jo haft sygdommen længe, så det var jeg allerede ekspert i. Det er bare ikke særlig ekspert-agtig at blive indlagt, fordi man ikke kan styre sygdommen selv. Men det var jeg vidst ene om at synes. Derefter snakkede jeg med en anden der har diabetes inde på livet, og hun hjalp med at komme med argumenter for at jeg skulle afsted og hvorfor jeg ikke kan lære de samme ting herhjemme.
På denne argumentation svarede sagsbehandleren tilbage: "Tak for din ansøgning, jeg skal oplyse dig om at der er op til 4 mdrs sagsbehandlingstid." Så når de knivskarpe argumenter kommer på bordet, så kan man ikke tage stilling til det på en uge, som lovet. For så skal hun jo til at undersøge om det nu også passer, det som eksperten i mit liv (mig), siger. Så skal hun jo indhente lægeoplysninger og måske dokmentation fra hospitalet. Jeg ved at det koster kommunen ca. 2000 kr at indhente statusattest fra lægen.
Det handler selvfølgelig om at kommunerne skal spare massivt. Men når det er dyrere at føre sparekniven end det er at hjælpe borgeren, så er det man får lyst til at skrige højt. Eller lave et langt blog-indlæg om det.

Fejl til at pynte på toppen
Udover det, så opdagede jeg at min læge har lavet en fejl i en statusattest til kommunen. Hun var kommet til at skrive en forkert diagnose på og glemt en anden. Dette er på en sag om merudgifter til medicin, hvor der indtil videre har været 8 mdrs sagsbehandlingstid på. En af årsagerne er, at min sagsbehandler har vurderet at morfinpræparater er håndkøbsmedicin (fnis). Håndkøbsmedicin kan man ikke få dækket.
 Desværre kan jeg først få fat på lægen om 14 dage og jeg er bange for at kommunen allerede der, har truffet en afgørelse på lægens fejlagtige oplysninger. Jeg kan godt forstå at der sker fejl! Min sag er efterhånden så omfattende at det er ret svært at holde styr på det. (som tidligere nævnt har jeg i løbet af 1½ år, været sendt rundt til 53 fagpersoner). Derfor synes jeg at det er lidt øv at papirer bliver sendt afsted, uden at jeg får lov at gennemlæse det. Det er trods alt mig der er eneste ekspert i mit liv.

Skruen uden ende
Jeg bruger uendeligt mange ressourcer på at følge op, ringe, lægge beskeder, skrive emails, skrive opfølgende emails på ubesvarede emails, skrive ansøgninger, dokumentere, læse lovgivning, spørge eksterne socialrådgivere til råds. Ressourcer som jeg slet ikke har, men som jeg er nødt til at trylle frem, for at komme ud af det her cirkus.
Jeg ville meget hellere bruge min tid på hjælp til selvhjælp og egenomsorg. Til at finde ud af at forbedre livskvaliten med kroniske lidelser der altid vil være lænket til mig.

Ventetid ved telefonen, i venteværelser og pauser fra alle mine tanker bruger jeg med pen og papir. Så tegner jeg nuttede kruseduller m/k.



9 kommentarer:

  1. Holy Sh** det lyder skisme som spild af tid og ressourser - alt sammen for at spare 300 kr! *sukker DYBT!*

    Jeg håber snart de ser lyset og kigger på sagen med friske, fornuftige øjne.

    SvarSlet
  2. Åh, hvor jeg dog forstår dig. Har været i "systemet" i 2½ år...Er igennem præcis de samme ting - lange ventetider, enorme mængder af ressourcer man skal bruge på at følge op på det ene og det andet hele tiden. Sagsbehandlere som ikke forstår én og den situation man er i. Sagsbehandlere som laver fejl (måske med vilje - for de skal jo spare). Jeg ved hvor hårdt det er, og jeg føler med dig.
    Håber de vil bevillige kurset før eller siden, for man VIL jo så gerne være mere selvhjulpen, som du siger...
    Pøj, pøj med det...

    SvarSlet
  3. Det er hårdt at man oven I sygdommen skal kæmpe med alle udenomproblematikkerne. Kæmpe for forståelsen, bevillingerne og muligheder, der kan sørge for størst mulig normalisering. Og det skulle jo netop være i alles interesse, da det netop sparer penge og ikke mindst bekymringer på den lange bane. Er selv mor til et handicappet barn, og ser med frustration på, hvad de masive besparelser er ved at gøre ved mulighederne for at kompensere til en så normal hverdag, som mulig. Så pøj, pøj herfra.

    SvarSlet
  4. O H M Y G O D!!!!

    Hvad andet kan man næsten sige?? Dit forløb er en kopi af mit eget, dog med andre lidelser, og jeg får lyst til at tæske løs med de kræfter jeg ikke har, på de ansvarlige.

    Jeg forstår SÅ godt dine frustrationer og undrende tanker, for der er ingen rimelighed i den langsommelighed der udvises. TID er penge siger Von And, og han har så evigt ret.

    AL den tid der her går med administration og dine egne anstrengelser for at sagen ikke går kold, koster enorme summer, som i stedet kunne være brugt til behandling.

    Vi må sukke dybt og ryste på hovedet du og jeg.. ;)


    Jeg kom forbi tilfældigt, og blev fanget ind. Har selv en blog der blandt andet handler om min diagnose som borderline patient, nu også med endometriose!! Jeg forsøger efter bedste evne at skrive om livets små glæder og det der giver mig lyst til at gå videre, men det er søreme ikke altid lige let.


    Kærlig hilsen
    Henriette/ defemibyen :-))

    SvarSlet
  5. Man skal sandelig være frisk for å være syk. Man må kunne systemet ut og inn, for det kan ofte ikke de som sitter og vurderer våre søknader. det hele ender med at man blir såå sliten av å være sin egen sekeretær/ saksbehandler at man ikke har krefter igjen til å holde seg frisk. Jeg ønsker deg lykke til i videre saksbehandling og en god søndag.

    SvarSlet
  6. Hvor er jeg ked af at læse at min historie ikke er unik.
    Forstået på den måde, at det ville måske være lidt mere ok, hvis det bare var et enkeltstående tilfælde og ikke hverdagen for alle der er sygemeldt med kroniske lidelser eller handicaps.
    Det er en ærgerlig måde at behandle rigtige mennesker på.

    SvarSlet
  7. Jag blir både ledsen och arg när jag läser om hur du blir behandlad eller......icke behandlad.....Du får ju inte mycket hjälp...bara stjälp!
    Skulle handläggarna själva vilja bli behandlade så som du blir? Tror inte det!
    Fint att läsa mitt i allt elände hur högt du värderar dina barn trots att du är ensam och att det är tungt! Störst av allt är kärleken...
    Du skall se att en dag är du igenom allt det svåra och dina barn har du så nära ditt hjärta! De blir till välsignelse för dig!

    SvarSlet
  8. Der var engang en revyvise der hed:"ihh hvor er det kommunalt" Det er den jeg sidder og nynner for mig selv når jeg læser dette.
    Det virker gudskelov ikke som om du helt har mistet modet, kæmp videre! og held og lykke med det!

    SvarSlet
  9. Dette gjør meg vondt å lese.

    Man må faktisk være frisk for å være syk, og det er tragisk :o(
    Tenk at vi bruker så mye krefter på å krangle med fagpersoner, vente osv, når vi skulle brukt energien på positive ting som gjør oss glad og dermed bedre rustet for en hverdag med kroniske plager.

    Jeg har også måttet kjempe en kamp som dessverre ikke er avsluttet enda. Det tristeste er, at jeg ble hele tiden møtt med at det hele var psykisk, men jeg syntes ikke det var et godt nok argument, så jeg kjempet videre. Det har etterhvert vist seg at jeg har hatt kyssesyke og et annet virus som svekker immunforsvaret. Jeg var MYE syk, og fikk ALLE basiller og sykdommer som gikk. Til slutt fant de også ut at jeg hadde kronisk betente mandler (og antagelig hadde hatt det i minst 1 år). Det kunne jo forklare mye. Da de endelig fjernet mandlene, ser det ut til at kroppen min har blitt brukt opp på alt dette, og nå skal jeg utredes for om jeg har kronisk utmattelsesyndrom... puh! Jeg er konstant sliten og føler at jeg har influensa mer eller mindre hele tiden. Jeg er også alene med min sønn, så jeg forstår litt av det du går gjennom. Det er lett for andre å si at man ikke må gi opp, men jeg vet som deg at det ikke alltid er så lett å forbli positiv i den sammenheng.

    Jeg sender maaaange varme tanker til deg, og håper inderlig at det kan bli litt fortgang i sakene, så livet ditt kan bli så bra som mulig. Du har det kanskje som meg, at det jeg synes er verst er at jeg ikke har energien til å ta meg av min sønn slik som jeg sååå gjerne vil? Nei, vi må ikke gi opp... Som deg, er det han som gjør at jeg kommer meg opp hver dag :o)

    Jeg håper du forstår det jeg har skrevet, selv om det er på norsk

    SvarSlet