fredag den 22. oktober 2010

BDS

Jeg har haft store overvejelser om, hvorvidt jeg skal skrive om alt det der er svært i livet. Alt det som ikke er inspirerende og eye candy. Som en anden blogger formulerer det: at candyfloss ´e.
Det som måske er lidt for privat.

Min konklusion er, at hvis jeg har overskuddet til at gøre det, så er det min pligt. Jeg bærer på et par rigtig trælse sygdomme, som er svære at forstå og umulige at se! Det er i sig selv et kæmpestort problem. Hvis man ikke kan se det, eksisterer det så? Selv har jeg i alle mine voksne år tvivlet på om gud eksisterer, fordi man ikke kan se ham.

Der kan være raske der måske synes det er megatræls at skulle konfronteres med andres sygdom. Det forstår jeg så udemærket. Inden jeg blev syg, var jeg så rask som nogen kunne være. Bomstærk, sjældent forkølet, havde kun haft influenza en gang i løbet af 30 år. Ingen brækkede knogler eller forstuvninger. Ikke engang et bistik. Det mest forfærdelige jeg havde oplevet, som bare mindede om sygdom, var tømmermænd....

Jeg har i mange år gået med denne sygdom BDS (Bodily Distress Syndrome) og har forgæves gået til læger, speciallæger, fysioterapeuter, alternative behandlere og psykologer. Det er simpelthen så svært at navigere i vores sundhedsvæsen, hvis man har en sygdom som kun få kender til. Og uden den rette hjælp og behandling er der kun en vej. Og det er nedad.

Der er kun et sted i Danmark hvor der findes behandling og viden om denne sygdom. Det er Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser på Århus Universitetshospital. Symptomerne er de samme som hvis man har været påvirket at længerevarende stress eller belastning. Hvilket også er en af faktorerne for at sygdommen bryder ud.
Og der er rigtig mange symptomer! Der er uforståelig mange! Så man kan ikke bebrejde de praktiserende læger for at have svært ved at gennemskue sagens kerne.

DERFOR vil jeg skrive om det. Så jeg kan være med til at oplyse andre om sygdommens eksistens og behandlingsmuligheder.
Jeg deltager selv i et behandlingsforløb (gruppeterapi) på hospitalet i Århus og er simpelthen så taknemmelig for dette! Har været der 2 gange og vi får lektier for hver gang. Jeg ved at næste gang, skal vi tegne vores krop og vores symptomer. Jeg har snydt lidt og tegnet den på forhånd. Tegningen er uskøn, rodet og overtegnet. Men det illustrerer hvor forvirrende det er at navigere i livet med sådan en følgesvend hængende som et tungt åg på skuldrene.

Tak for kaffe! Jeg var jo ikke engang selv klar over at det var SÅ slemt. Som lægen på hospitalet sagde: I er så glemsomme at I glemmer hvor dårligt I har det. Det er kroppens overlevelsesstrategi.

Nyeste forskning viser at sygdommen er forandringer i hjernen. I hvert fald så kan man se på hjernescanninger at BDS patienters hjerner reagerer helt anderledes end raske menneskers hjerner. Det gør op med tanken om at hvis der ikke kan findes fysiske årsager, så må det være noget psykisk. Nu kan det så også være noget hjernet eller biokemisk.

12 kommentarer:

  1. Først og fremmest en dejlig blogtegning Junette, den gør siden dejligt levende, dernæst, tak fordi du er så åben omkring din sygdom, jeg syntes bestemt ikke det gør noget at skrive om den her i dette medie, hvis nogle ikke vil kommentere på det, er det deres valg.
    Til sidst, ja, det kan være svært at få øje på Gud, det skyldes at Han er i hver og een af os, således at man altid kan søge ind i os selv og på den måde komme i kontakt med Ham og dermed kærligheden.
    Varme klem fra Odense.

    SvarSlet
  2. Sikken et dejligt åbenhjertigt indlæg! Tak fordi du ikke bare candyflosser! Det er netop det, der gør en blog rigtig levende og interessant!(samler selv mod til at være lidt mere 'privat' i min blog, så jeg synes du er SÅ cool!!)
    Ha' en skøn weekend!
    Kh. Jane

    SvarSlet
  3. Og så sidder jeg her og bliver helt stille....og spørger: Hvor kan man mon læse mere om denne lidelse?

    Tak for en øjenåbner.

    SvarSlet
  4. Tak for kommentarer. Det er et af de indlæg jeg meget gerne vil have respons på!

    Frk. Hverdag, hvordan er det en øjenåbner? Kan du nikke genkendende til det?

    Her er link til en folder om sygdommen:
    http://www.aarhussygehus.dk/files/Hospital/Aarhus/Neurocentret/Forskningsenheden%20for%20Funktionelle%20Lidelser%20og%20Psykosomatik/pdf-filer/Patientinformation%20BDS%20med%20billede-opd%20%207%2010%202010.pdf

    SvarSlet
  5. Tak for uddannelsen. Før du fortalte om din lidelse havde jeg aldrig hørt om BDS.
    Hvis det ikke netop er på din blog, du kan skrive om hvad der rører sig i dit liv, så ved jeg da virkelig ikke hvor, så bliv endelig ved med at dele. Ja som Brilleting skriver, så er vi mange, der endnu ikke har modet til at springe ud med private "afsløringer"/emner, så du inspirerer.
    Mette

    SvarSlet
  6. Jeg har læst lidt på din blog, og "rart" at læse en der har problemer med det med langvarig sygdom, jeg har selv kroniske smerter, og mit forløb har også været ca 1½ år, selvom jeg har fået en anden diagnose, så kunne BDS næsten lige så godt ha været min diagnose(den er heller ikke sådan en man lige kan tage en blodprøve på og sige ta-dah det er det du har.)

    Dog bor jeg hjemme og min mor har været en KÆMPE støtte, hvis jeg var boet alene.. så. det ville slet ikke ha' kunne fungere når man er sengeliggende.

    Rart med nogle der er åbne, og hold humøret oppe så godt du kan (ved jeg godt kan være skide svært)

    SvarSlet
  7. Tak for dit åbne og ærlige indlæg!

    Jeg har så stor respekt for, når man gør opmærksom på de små grupper, af ellers oversete problematikker, som f.eks. BDS.

    Jeg kan rigtig godt lide kombinationen, af det kreative og sprudlende, og det at man kommer dig lidt mere nær, gennem indlæg som dette!

    Jeg har selv en datter, med nogle problematikker som er yderst usynlige for nogle, men meget relle for os og hende! Hun er fanget i et fængsel, hvor ingen andre ser tremmerne, og derfor ikke forstår!

    Jeg håber du får god gavn af turerne til Århus!

    Med ønske om en glædelig jul - kærlige tanker herfra

    Katharina

    SvarSlet
  8. Jeg har været syg i 8 år og været til utallige undersøgelser, og har fået lige så mange bud på, hvad jeg kunne have fejlet, men altid med det slut svar, at det var det ikke. til sidst mente jeg selv, at den eneste rigtige diagnose var " hypokonder"
    Jeg fandt via en bekendt, beskrivelser på nettet om "Funktionelle lidelser" "BDS" og spurgte min læge om det kunne være det jeg fejlede, hun lød nærmest opstemt, og sendte med det samme en ansøgning til Århus universitetshospilat. 8 mdr senere var jeg til undersøgelse der og fik diagnosen.. En svær grad af BDS og en middel svær depression.... Nu skal jeg så derop igen og påbegynde behandlingen med medicin, men ved jo ikke om det er placebo eller den rigtige medicin jeg får... Men bare det at have fået en diagnose og anerkendelsen om at jeg er syg, har på en måde, lettet mit hjerte...

    SvarSlet
  9. What's up, all is going nicely here and ofcourse every one is sharing information, that's truly gοod, keеp up wrіting.


    My web ѕite :: instant cash loans
    Also see my site > instant cash loans

    SvarSlet
  10. These аre actuаlly іmpreѕѕive idеаs in on
    thе topiс οf bloggіng. You havе touched some
    ρleasаnt factors here. Any way keep up ωrinting.



    Here iѕ my ωeb-site - payday loans online

    SvarSlet
  11. Hello, i think that i ѕaw you νisitеd my website so i сame to “гeturn the favoг”.
    I'm trying to find things to enhance my site!I suppose its ok to use some of your ideas!!

    My web page payday loans

    SvarSlet
  12. Why usеrs still makе uѕe of to гeаd news papeгs whеn
    in this technological globе evегything
    is presented on net?

    Haѵе а look at my blog
    pοѕt: Same Day Payday Loans

    SvarSlet