lørdag den 12. juni 2010

Bodily Distress Disorder

I går var jeg i Århus. Det var en længe ventet dag. Jeg har ventet i et ½ år på denne dag. Jeg skulle til undersøgelse på Klinikken for Funktionelle Lidelser. Efter 5 intense timer i selskab med en læge der havde sat sig grundigt ind i min sygehistorie, fik jeg diagnosen Bodily Distress Disorder. Men kan læse meget mere om den her.
Det var bare en kæmpe lettelse! Jeg har haft problemer med smerter i mange år. Det har gjort mig ked af det og depressiv. Der er ikke meget livskvalitet i et liv med  smerter. Det hæmmer mig i hverdagen og gør at jeg ikke kan klare det som man  "bør". Mange kender til at have migræne (det gør jeg heldigvis ikke), men dem der gør, forestil jer at klare et arbejde, børn, hjem, madlavning, rengøring og alle de huslige gøremål mens migrænen står på. Hvor længe kan man klare det? Mon ikke I også vil tænke til sidst: "er det her liv overhovedet værd at leve videre?"
Jeg har gjort mig de tanker flere gange. En depressiv reaktion på det at have smerter. En depression tager de fleste alvorligt, så der har jeg søgt hjælp. Jeg har forklaret at jeg bliver depressiv af at have smerter. Jeg bliver altid mødt med at man kan godt få ondt af at have en depression. Nu er jeg så "heldig" at jeg har haft en rigtig ægte svær depression for 10 år siden. Det gjorde ondt i sjælen. Det gjorde ikke det mindste ondt i kroppen. Der var noget som lignede fysisk smerte: en knugende fornemmelse i brystet. Men jeg havde hverken ondt i skulderen, anklen, fingrene eller lænden. Ikke det mindste! Da jeg havde en depression kunne jeg heller ikke føle glæde. Og havde da slet ikke humor. Jeg syntes heller ikke jeg duede til noget.
Jeg kan godt føle glæde, jeg har masser af humor; humor er det som har holdt mig oppe de sidste år. Og jeg VED jeg duer til noget. Jeg VED jeg er knalddygtig til nogle ting og at jeg har talent og et stort potentiale. Dette er jeg i øvrigt meget meget taknemmelig for!

Så hvor har det været frustrerende at få at vide at man godt kan få ondt i kroppen af at være deprimeret. Og hvor jeg har prøvet at sige: "NEJ, det er omvendt hos mig". Så svarer lægen, at ja det er der mange som tror, fordi de ikke vil indse at de fejler noget psykisk.

For nogle år tilbage var jeg i gang med en videregående uddannelse som e-designer. En designuddannelse som henvender sig til folk der gerne vil være selvstændige designere. Dét var lige nøjagtig den kombination jeg ville være. Jeg klarede mig, hvad jeg kalder rimeligt. Mine karakterer lå imellem 9 og 11. Jeg fik 2 børn under mit studie, som jeg er alenemor til. Dertil var der noget bestyrelsesarbejde og så startede jeg også eget firma, hvor jeg lavede webdesign for en tøjdesigner og andre modebrancherelaterede. Samtidig med at jeg produktudviklede og lavede virksomhedsplaner for forskellige virksomheder jeg kunne starte op, efter min uddannelse var færdig. Jeg havde nogle forskellige set-ups afhængig af om jeg kunne få en investor eller ej. Helt vild depressiv adfærd, huh?

Men det gik ikke helt som planlagt. Anden barsel mundede ud i en sygemelding pga smerter. Det er halvandet år siden. Efter at have været sygemeldt i nogle måneder tog jeg beslutningen om at flytte fra København og hjem til min fødeby Vejle, hvor min mor bor. Så havde jeg noget familie som kunne hjælpe lidt til med børnene.
Her fik jeg landets, måske, dårligste læge. Jeg synes faktisk at hun var ret sød, så jeg holdt fast i hende. Men dygtig var hun altså ikke! Hun sendte mig til reumatolog, røntgen, scanning, neurolog, psykolog. Gav mig forskelligt antidepressiva. Ibumetin og da jeg begyndte at få mavesårssymptomer fik jeg syreneutraliserende. Mere og mere medicin, mindre og mindre afklaring. I starten af mit forløb hos hende, startede jeg på et afklaringskursus for folk med stress, depression og angst. Her var jeg til et stressforedrag og fik for første gang øjnene op for at det da vist var i den retning der skulle kigges. Jeg havde rigtig mange kropslige, kognitive og følelsesmæssige symptomer på stress! Jeg tog stresstest-skemaet med til lægen, så hun kunne se det. Hvortil hun svarede noget i stil med at stress og depression ligner hinanden. På et tidspunkt var jeg plaget af diarré og så spørger hun til om jeg har spist ude på restaurant. Nej. At der kunne tages en afføringsprøve for at se om jeg havde en infektion.
Min læge kan ikke se at jeg fejler noget. Til min sagsbehandler på jobcenteret giver hun mig "diagnosen" Patienten er svær at danse med. Som kan tolkes som doven, usamarbejdsvillig, besværlig osv.
Jeg kommer på kontanthjælp. Jeg er ikke længere et ambitøst menneske med en videregående uddannelse. Jeg er landet på bunden af rangstien. Jeg er alene om bevisbyrden. Hvem tror man mest på? Kontanthjælpsmodtageren eller lægen? Jeg er da overhovedet ikke i tvivl om, at jeg som udeforstående helt klart ville tro på lægen!

Dette fik yderligere konsekvenser for mit helbred. For det første fik jeg diabetes 1. Kronisk sygdom, hvor jeg skal have insulin mindst 4 gange dagligt. Slam!
De kognitive problemer eskalerede. Jeg kunne ikke huske. Jeg kunne ikke koncentrere mig. Jeg mistede tidsfornemmelsen. Jeg kunne ganske enkelt ikke bruge hovedet og rendte rundt som en hovedløs høne. Jeg vidste ikke om jeg havde taget min insulin. Havde jeg givet børnene morgenmad? Jeg blev til sidst indlagt på psyk. Som sagde at det enten var en depression eller psykisk overbelastning. Selv var jeg ikke i tvivl. Men måden man finder ud af det på, er ved at blive optrappet til maksdosis af antidepressiva.
Det sidste halve år har jeg søgt:
Aflastning til mine børn 2 gange. Afslag, da de var for velfungerende.
Da jeg kom på kontant hjælp:
Hjælp til psykolog, fysioterapi og samværstransport. Afslag, da dokumentation var væk.
På den igen: Delvist afslag da henvisning til fysioterapi var væk.
Hjælp til forhøjede husleje udgifter, da jeg har været nødt til at flytte i handicapvenlig bolig. Afslag, da jeg selv havde påført denne ekstra udgift. (og desuden snart ville ramme kontanthjælpsloftet).
Hjælp i handicapafdelingen, hvor en funktionsevnevurdering viste at jeg havde brug for: hjemmehjælp, barnepigehjælp i spidsbelastninger, vinduespudsning m.m, smertestillende medicin. Afslag da jeg ikke har en diagnose.
Jeg har desuden fået afslag på revalidering, da jeg er for dårligt fungerende. Fleksjob og førtidspension er udelukket, når jeg ikke har en diagnose på en varig lidelse uden udsigt til bedring.

Eneste mulighed i vores system er kontanthjælp. Med udsigt til at blivet straffet økonomisk hen ad vejen. Ingen hjælp, kun yderligere stressbelastninger. Stress skal behandles med stress? Det lyder ikke sådan rigtig gennemtænkt.

6 kommentarer:

  1. wow, hvor er du stærk at du ønsker at fortælle om de her ting, i et samfund der rigtig nok ikke tager disse psykosomatiske lidelser alvorligt og i et samfund hvor lægerene ser igennem fingre med deres patientansvar, hvis de ikke formår at stille en diagnose. Meget af det du fortæller, kan jeg genkende fra vores forløb. Vi har ikke nået så langt endnu, men kan allerede konstatere at der mangler retningslinjer for, hvordan man behandler disse smerter og ikke mindst et ønske om at behandle! det er en tilfældig "behandling" diverse læger yder og med meget modvilje. Man skyder ansvaret over på andre læger, man fejlmedicinerer og man undlader at informere om behandling etc.
    Jeg ved ikke hvor sådanne som os skal vende os i sygehusvæsenet, da det lader til at eksperterne helst forsker i sygdommen og ikke rigtig behandler. Vores "behandlende" læge mente for eksempel at vi ikke havde brug for en lægeerklæring hvis vi ville søge kontanthjælp, nej vi skulle da bare vise hendes visitkort til kommunen. NÅJA og dig skal vi sætte vores lid til, din dovne ko. Og det får hun seriøst løn for!

    SvarSlet
  2. Jeg fandt lige den her på en psykologs hjemmeside: http://www.psykisksundhed.dk/stress
    Hvad er stress og behandling af stress, jeg synes det er meget interessant.

    SvarSlet
  3. Hej og tilgiv at jeg skriver til dig uden at kende dig. Har ikke læst alt hvad du har skrevet men jeg kan forstå at du har været forbi per fink i århus. Jeg vil gerne gøre opmærksom på at jeg ikke er faglig kompetent til at vurdere rigtigheden i diagnoserne BDS, FUNKTIONELLE LIDELSER eller hvad de nu hedder men jeg jeg tør godt vurdere Term modellen til at være farlig. Især nogle af punkterne på side 49 til 52 i Term modellen finder jeg problematiske. Term stammer fra forskningsklinikken i århus. Term modelle kan googles. Af forskellige årsager ønsker jeg at du sletter mit indlæg efter du har læst det. Tak.

    SvarSlet
  4. Hi i am kavin, its my first occasion to commenting anyplace, when i read
    this paragraph i thought i could also make comment due to this good
    paragraph.

    Feel free to surf to my web blog: toenail fungus treatment

    SvarSlet
  5. Good post. I learn something new and challenging on sites I stumbleupon
    every day. It's always useful to read through content from other writers and use something from their sites.

    Take a look at my web blog ... dw772421163.amsterdam-tc.dataweb.net

    SvarSlet
  6. Simply wish to say your article is as astounding.
    The clarity for your put up is just cool and that i could think
    you're knowledgeable in this subject. Fine with your permission let me to grab your RSS feed to stay up to date with drawing close post. Thank you one million and please continue the rewarding work.

    Also visit my homepage: bock of ra online ()

    SvarSlet